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COMUNICAZIONE
“Era difficile capire che cosa facesse inquietare mio marito. Non era capace di dirlo. Poi, al momento di andare a letto, mi accorsi che aveva un dito del piede gonfio e infiammato.
‘Un’altra bella giornata’, diceva spesso la mia mamma quando scendeva per colazione, mentre magari fuori pioveva. E io le dicevo semplicemente: ‘Allora ti senti bene?’”.
Le persone che convivono con la demenza manifestano difficoltà di comunicazione, che tendono col tempo a diventare sempre più marcate. Il termine “afasia” si usa spesso per indicare la difficoltà o la perdita della facoltà di capire la lingua parlata e scritta, conseguenza del deterioramento del corrispondente centro nervoso responsabile della comunicazione. Gli esseri umani comunicano fra di loro mediante la parola, il linguaggio del corpo, segni, immagini, simboli e con la scrittura. Questo capitolo si divide quindi in tre sezioni:
• comunicazione verbale
• comunicazione non verbale/contatto fisico
• lettura, scrittura e immagini/simboli
COMUNICAZIONE VERBALE
Con il graduale peggioramento del linguaggio, possono sorgere difficoltà di comunicazione che portano a frustrazione, confusione e talvolta persino a reazioni di rabbia. Se i bisogni e i desideri della persona con demenza non vengono soddisfatti o se gli altri interpretano male il suo comportamento può cominciare a provare un senso crescente di isolamento. L’incapacità di comunicare in modo adeguato può essere causa di imbarazzo, specialmente se gli errori vengono rimarcati. In realtà, non è raro che la persona con demenza cominci ad usare un linguaggio meno complesso (frasi più corte e/o vocabolario limitato), prenda meno parte alla conversazione, si rinchiuda progressivamente in se stessa fino al punto di smettere completamente di parlare.
Anche in chi assiste crescerà la frustrazione per non poter aiutare, lo sconcerto per il comportamento del proprio caro e la nostalgia delle lunghe conversazioni che si facevano in passato. Ci sono numerose soluzioni pratiche che possiamo adottare per migliorare la comunicazione, mantenendo sempre equilibrio e naturalezza: il nostro atteggiamento sereno e l’incoraggiamento sono gli elementi più importanti.
Come facilitare la comunicazione verbale
Cercare di adottare un approccio positivo
Con la pazienza, la calma e un atteggiamento non critico, è più facile riuscire a comunicare in modo funzionale con una persona con demenza, evitando imbarazzo e vergogna. È utile prendere l’iniziativa parlando di qualcosa di interessante e cercare di coinvolgere il nostro caro in conversazioni con altre persone. Anche quando la persona con demenza comincia a usare uno stile di linguaggio più semplice e frasi più corte, è importante non trattarla come un bambino o in maniera troppo accondiscendente o – peggio ancora – parlare di lei come se fosse assente. I “Dieci consigli” su come avvicinare la persona con demenza e comunicare con lei (Tabella 1) ci indicano alcune semplici linee guida.
Spesso, le parole che si usano e lo stile del linguaggio sono molto meno importanti delle emozioni che si esprimono. Evitiamo pertanto di stigmatizzare gli errori e cerchiamo piuttosto di capire e di rispondere a ciò che secondo noi la persona ha voluto dire e a ciò che prova in quel momento.
Tabella 1 – Dieci consigli:
Come avvicinare la persona con demenza
• Posizionarci vicino a lei
• Chiamare spesso il suo nome
• Toccare il suo corpo delicatamente
• Metterci di fronte a lei e alla stessa altezza
• Stabilire un contatto con lo sguardo
Come comunicare con la persona con demenza
• Parlare con chiarezza e molto lentamente
• Usare parole e frasi molto brevi, semplici e concrete
• Accompagnare il linguaggio verbale con una gestualità coerente
• Dare un messaggio per volta
• Usare frasi affermative
Cercare di dare aiuto alla persona e adattare il proprio stile di linguaggio
Poiché molti dei problemi incontrati dalla persona con demenza sono in qualche modo legati alla perdita di memoria, possiamo aiutarla ripetendo i concetti, riassumendo e richiamando cose dette in precedenza, evitando di far attendere se si aspetta una risposta e usando più spesso i nomi delle persone. Se ci accorgiamo che la persona non ha capito qualcosa, possiamo ripetere quello che abbiamo appena detto usando parole diverse. Ma, se abbiamo usato una frase semplice e specifica, è meglio aspettare e poi ripeterla con le stesse parole. Se ci sembra che la persona sia bloccata perché non riesce a trovare la parola che sta cercando, possiamo darle un suggerimento. Talvolta la persona con demenza usa una sola parola della frase in modo improprio e la chiave per capire ciò che sta cercando di dire si trova spesso in quella parola (ad esempio orologio invece di tempo, zuccotto invece di cappotto o pioggia invece di acqua). Ad ogni modo, è importante non enfatizzare gli eventuali problemi. Inoltre, dobbiamo stare attenti a non aiutare la persona prima del necessario e a non sostituirci a lei, poiché questo ridurrebbe la motivazione a provare a parlare. È possibile che la persona con demenza abbia semplicemente bisogno di più tempo per capire quello che le abbiamo detto e per rispondere. Facciamo in modo che le nostre domande siano semplici e che la risposta richiesta sia preferibilmente un sì o un no.
Assicurarsi che la comunicazione non sia ostacolata da problemi fisici
Le difficoltà della persona con demenza a comunicare possono essere il risultato di un difetto alla vista o all’udito, o di protesi dentali non corrette. Per esempio, può darsi che non riesca a vedere chi sta parlando o semplicemente non abbia udito quello che qualcuno sta dicendo. Protesi dentali non corrette possono rendere l’eloquio difficoltoso o imbarazzante. È molto importante controllare l’esistenza di problemi fisici che potrebbero interferire con la comunicazione, per poter prendere le misure necessarie.
COMUNICAZIONE NON VERBALE E CONTATTO FISICO
Man mano che la comunicazione verbale diventa più difficile, ci accorgeremo di poter fare maggiore affidamento sulla comunicazione non verbale, come l’inflessione e il tono della voce, lo sguardo, l’espressione del viso, i gesti, il linguaggio dei segni e il contatto fisico. Le persone che convivono con la demenza di solito sono brave a interpretare questi segnali, ma spesso hanno difficoltà a interpretare i segnali più sottili con cui si fa capire a qualcuno che è il suo momento di intervenire nella conversazione. Di conseguenza, la persona con demenza può introdursi in un discorso nel momento meno opportuno e poi non parlare quando è il suo turno, lasciando perplessi gli interlocutori che non sono al corrente delle sue difficoltà.
Come usare la comunicazione non verbale
L’inflessione e il tono della voce sono di estrema importanza.
Per comprendere ciò che stiamo dicendo, la persona con demenza si concentra su questi elementi, così come sull’espressione del nostro viso e persino sulla postura del corpo. Questa attenzione può essere molto utile, ma può anche portare a malintesi, in particolare quando il significato delle nostre parole non corrisponde a quello del linguaggio non-verbale. Ad esempio, se diciamo “Va bene, non è colpa tua” con tono ed espressione del viso che indicano il contrario, ovvero che siamo arrabbiati, si possono creare incomprensioni. Il linguaggio non verbale può però aiutarci a capire quello che la persona vuole dire quando le parole mancano e possiamo comunicare molto attraverso uno sguardo, un sorriso o dei gesti. Quando ci rivolgiamo ad una persona con demenza è molto importante mantenere il contatto visivo per permetterle di capire che stiamo parlando con lei e per aiutarla a mantenere l’attenzione. Molte persone apprezzano il contatto fisico, che può essere a sua volta un efficace mezzo di comunicazione. Si è notato, infatti, che anche negli stadi più gravi della malattia, le persone con demenza tendono ancora a rispondere alle voci dolci e familiari e al contatto. Perciò, anche quando la persona non è più in grado di capire, prenderle una mano o metterle un braccio attorno alle spalle può comunicare molto e dare un senso di sicurezza.