Federazione Alzheimer Italia

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I PROGETTI

Gruppo di Lavoro
di Persone
con Demenza

Con i primi sintomi di declino cognitivo la vita cambia notevolmente, ma non finisce

Pur con una diagnosi difficile tra le mani, le persone con demenza hanno davanti a loro ancora molta vita lunga da vivere con pienezza e dignità e soprattutto con il diritto di esprimersi su ciò che le riguarda. 

Ecco perché, sul modello dello European Working Group of People with Dementia di Alzheimer Europe, abbiamo creato un Gruppo di Lavoro di Persone con Demenza che favorisce la condivisione dei vissuti di chi sta affrontando questa situazione e vuole esprimerla per aiutare se stesso e per mettere la propria esperienza a disposizione di altri. 

Una possibilità unica in Italia per proporre attivamente e pronunciarsi su iniziative e progetti indirizzati a persone con esperienze simili. Siamo infatti convinti che nessuno meglio di chi vive la demenza possa darle voce, raccontarla, spiegare quali sono le necessità che la caratterizzano e avere un ruolo attivo in ciò che sta accadendo. 

Perché oltre la diagnosi c’è ancora vita e c’è possibilità di viverla pienamente.

Il nostro Gruppo di Lavoro è un piccolo insieme di persone con diagnosi di demenza o declino cognitivo lieve, che discutono insieme delle proprie esperienze, delle emozioni, delle difficoltà e dei bisogni, ma anche di proposte e progetti che riguardano direttamente la vita delle persone con demenza nei quartieri, nei paesi, nelle città ecc. Questo sito, per esempio, è stato realizzato anche grazie al loro contributo.

Il Gruppo si ritrova online ogni due settimane per un’ora e mezza. Ogni incontro è moderato dalla dott.ssa Cristina Brioschi, psicologa della Federazione Alzheimer Italia.

Ci sono cose che ci piace fare e che vogliamo continuare a fare, anche se sembra diventato un po’ più difficile. Oltre a questo ci piace l’idea di poter condividere la nostra esperienza con chi sta affrontando le nostre stesse difficoltà, sperando di poter dare una mano e soprattutto trasmettere l’idea di non essere soli, anche se a volte la situazione circostante sembra suggerirci il contrario… stiamo imparando che invece insieme si può!” (Chiara – Partecipante Gruppo di Lavoro)

OBIETTIVI E ATTIVITA’ DEL GRUPPO


Coinvolgere le persone con demenza affinché possano dirci cosa significa convivere con questa condizione.

Permettere alle persone di incontrarsi e condividere le rispettive esperienze e vissuti.

Fare in modo che le iniziative dedicate alle persone con demenza siano da loro stesse valutate e in linea con le loro esigenze per abbattere il muro dello stigma che circonda ancora la comunicazione della tale diagnosi e la condivisione “pubblica” della malattia.

Creare un luogo di ascolto e scambio di opinioni dove è possibile dare indicazioni sui bisogni e sulle difficoltà che le persone con demenza vivono nel quotidiano (alimentazione, attività fisica, socializzazione ecc.).

Ascoltare il parere delle persone con demenza sulle iniziative promosse dalla Federazione Alzheimer Italia, dalle associazioni locali e dalle Comunità Amiche delle Persone con Demenza.

Dare voce ad una condizione ad oggi rappresentata da altri o spesso taciuta.

Quanto emerge negli incontri diventa elemento fondamentale alla progettazione di iniziative Dementia Friendly, oltre a rappresentare la base ed il punto di partenza per la sensibilizzazione sul tema della demenza.

COSA DICONO I PARTECIPANTI

Mariella: Mi fa piacere sapere che non sono la sola e unica con questo problema, gli altri mi aiutano a capire come convivere con le difficoltà che incontro, è bello partecipare

Chiara: a me piace parlare di quello che mi succede, non sono abituata a farlo, ma posso provarci attraverso il gruppo. Io partecipo perché io e gli altri partecipanti abbiamo delle affinità, ci capiamo e comprendiamo che quello che viviamo è normale e umano. Chi più di noi può capirci? forse neanche i nostri parenti… noi abbiamo questa capacità perché viviamo questa situazione tutti i giorni e questo non deve fermarci o ostacolarci nel fare qualcosa che ci piace.

Angelo: È un gruppo aperto, aperto a sentire, costruire, proporre. Noi diamo un contributo sulla base del nostro vivere quotidiano ma è importante sapere di poter dare risonanza a ciò che diciamo e poter ricevere delle risposte appropriate alle nostre esigenze. Spesso il contesto intorno a noi non ci dà i giusti supporti ma noi dobbiamo andare avanti lo stesso. Una persona con la demenza ha bisogno di esprimersi e condividere la propria situazione con l’esterno “

icoFocus

COME PARTECIPARE AL GRUPPO

La partecipazione al Gruppo è gratuita e possono aderire persone con demenza in fase iniziale o con declino cognitivo lieve che abbiano voglia di raccontare le loro esperienze e confrontarsi con altre persone. 

Gli incontri si tengono ogni due settimane in videochiamata, utilizzando la piattaforma Zoom. Ogni sessione dura un’ora e mezza ed è coordinata dalla dott.ssa psicologa Cristina Brioschi. 

È consigliato che a ogni partecipante si affianchi un’altra persona per supporto in caso di problemi di collegamento o disguidi tecnici. 

Se vuoi entrare a farne parte o vuoi candidare un tuo caro, puoi chiamarci allo 02809767 o scrivere un’email a gruppodilavoro@alzheimer.it.  

La tua partecipazione può aiutare la Federazione a portare avanti iniziative che incontrino i reali bisogni delle persone con demenza o declino cognitivo.