Federazione Alzheimer Italia

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I PROGETTI

Progetti
conclusi

Esplora la nostra sezione dedicata ai Progetti Conclusi, una panoramica sulle iniziative che abbiamo realizzato nel tempo. Ogni progetto racconta il nostro impegno e l’impatto positivo che abbiamo generato con dedizione, passione e professionalità, sempre dalla parte delle persone con demenza e delle loro famiglie.

#AlzheimerchiamaEuropa

A febbraio 2024, la Federazione Alzheimer Italia ha deciso di aderire all’appello lanciato da Alzheimer Europe con #DementiaNeedsEU in occasione delle elezioni europee (6-9 giugno) e di cogliere questa importante occasione per sensibilizzare i cittadini italiani sul tema della demenza. La campagna aveva il doppio obiettivo di invitare i candidati alle elezioni europee a firmare l’“European Dementia Pledge” -un impegno a dare priorità alla demenza nei settori della salute, della ricerca, della politica sulla disabilità e dei caregiver informali e aderire all’Alleanza europea per l’Alzheimer– e, contestualmente, invitare i cittadini a firmare per chiedere ai futuri leader dell’Unione Europea di mettere la demenza al centro dell’agenda politica. Partendo dai materiali di comunicazione internazionali realizzati da Alzheimer Europe, #AlzheimerchiamaEuropa si è focalizzata sull’Italia e le sue specificità e grazie a una serie di azioni e materiali realizzati ad hoc per il pubblico italiano (es. le video testimonianze di caregiver, reel e grafiche per i social media, una landing page dedicata ecc.),  ha raggiunto milioni di cittadini, che hanno dato una risposta eccezionale: nel nostro Paese è stato infatti raccolto oltre il 56% delle firme, più della metà di quelle ottenute in tutta Europa.

Esperimento sociale “E se la persona con demenza fossi tu?”

Nell’ambito della campagna “Non ti scordare di volermi bene”, la Federazione Alzheimer Italia ha realizzato un secondo esperimento sociale, con l’obiettivo di far provare ad alcuni ignari cittadini le sensazioni di smarrimento e confusione con cui convivono quotidianamente le persone con demenza compiendo azioni semplici, come fare la spesa. In una giornata di normale apertura, in alcuni dei negozi del Mercato Comunale Isola di Milano (luogo già “Amico delle Persone con Demenza”) sono stati collocati elementi completamente fuori posto: i cartellini che indicavano il prezzo al chilo di pesche, uva e meloni nel banco della carne, quelli di latte e yogurt al reparto frutta. La complicità di due veri negozianti ha fatto il resto. Incaricati di comportarsi in modo incoerente rispetto alle richieste degli acquirenti, i due hanno per esempio proposto uva e pesche a chi chiedeva arrosto e salsicce, latticini a chi voleva acquistare solo pomodori. Si sono così create situazioni impreviste che hanno generato incertezza e sconcerto nei clienti, che, a seguito del disvelamento dell’esperimento, sono poi stati invitati a diventare Amici delle Persone con Demenza. Il video dell’esperimento sociale è stato veicolato sui canali social, a mezzo stampa e sulle pagine dei testimonial e degli influencer vicini alla Federazione, raccogliendo l’attenzione e il sostegno di milioni di persone. Il progetto è stato inoltre presentato durante la 36ma Conferenza ADI, ad aprile 2024.

“Non ti scordare di volermi bene”

“Non ti scordare di volermi bene” è stata la campagna di sensibilizzazione lanciata dalla Federazione Alzheimer Italia a partire dall’omonima canzone di Lorenzo Baglioni e Paolo Ruffini. Obiettivo del progetto era abbattere il muro di isolamento che circonda le persone con demenza e costruire in Italia la più grande comunità di Amici delle Persone con Demenza. Grazie a “Non ti scordare di volermi bene”, tra il 2021 e il 2023, è stato possibile informare sulla demenza milioni di persone in tutta Italia e formarne migliaia su https://www.dementiafriendly.it/.  La campagna è stata inoltre premiata nel 2022 da Alzheimer Europe, con il secondo posto dell’Anti-stigma Award.

RecAGE

Non esistono a oggi risposte univoche circa le strategie da adottare in caso di scompensi comportamentali. Questo il tema dal progetto RECAGE, che ha ricevuto un finanziamento dalla Commissione Europea nell’ambito dei progetti di ricerca Horizon 2020. Il progetto, della durata di cinque anni, è stato condotto da un consorzio di diciotto partner di diversi Paesi europei (Italia, Francia, Germania, Belgio, Grecia, Olanda) ed extraeuropei (Norvegia e Svizzera) ed è stato coordinato dalla Fondazione Europea di Ricerca Biomedica (FERB Onlus). L’obiettivo principale di RECAGE è stato quello di validare, adattare e promuovere lo sviluppo di un intervento volto a controllare i disturbi del comportamento (BPSD) nelle Unità di Assistenza Speciale per persone con demenza e BPSD (SCUB: Special Care Unit).

“Carers’ Survey”

“Carers’ Survey” è una ricerca condotta insieme ad Alzheimer Europe, che ha raccolto in cinque Paesi europei (Scozia, Olanda, Repubblica Ceca, Italia, Finlandia) l’esperienza di 1.409 familiari di persone con demenza, di cui 339 raccolti in Italia dalla Federazione Alzheimer Italia. Questi cinque Paesi rappresentano un campione significativo della situazione in Europa in merito al percorso diagnostico vissuto dalle persone con demenza e quindi ai tempi e alle modalità affrontate anche dai loro familiari.

Esperimento sociale “Al(z) Cinema”

Immaginate di essere comodamente seduti in una sala cinematografica per vedere un film, e invece ne viene proiettato uno “sbagliato”. È l’esperienza vissuta dalle persone che si sono recate nei cinema aderenti al consorzio UniCi (Unione Cinema) tra il 21 e il 25 settembre 2016. Un imprevisto che ha creato per un minuto incertezza e sconcerto in sala, come documenta il video realizzato dalla Federazione Alzheimer Italia al cinema Anteo di Milano il 21 settembre sulle reazioni di alcuni spettatori. Un progetto di sensibilizzazione che ha avuto lo scopo di far sperimentare in prima persona il disorientamento con cui una persona con demenza ha a che fare nella quotidianità. L’esperimento, unico del suo genere in Italia, ha interessato 70 sale cinematografiche, per un totale di 400 schermi, e ha raggiunto l’obiettivo di portare all’attenzione e alla sensibilità di circa 150.000 spettatori le difficoltà che incontra tutti i giorni chi convive con la demenza.

Premio Giornalistico “Alzheimer. Informare per conoscere: Cura, Ricerca, Assistenza”

Federazione Alzheimer Italia e Unamsi, Unione Nazionale Medico Scientifica di Informazione, lanciano il Premio “Alzheimer. Informare per conoscere: Cura, Ricerca, Assistenza” rivolto a giornalisti italiani iscritti all’Ordine, autori di servizi pubblicati da agenzie di stampa, quotidiani, settimanali, periodici specializzati, testate online, servizi e rubriche radiotelevisivi. Quattro riconoscimenti per i migliori servizi giornalistici attinenti a uno o più dei tre argomenti che rappresentano la missione della Federazione Alzheimer Italia: la migliore Cura, la Ricerca, l’Assistenza ai malati e alle famiglie.

Come i familiari valutano i farmaci antidemenza

Attraverso un questionario online, creato ad hoc, la Federazione ha cercato la collaborazione dei caregivers per raccogliere testimonianze, giudizi e opinioni sull’impiego dei farmaci antidemenza nella cura dei propri cari. Questo studio permette di dare voce ai familiari in merito alla percezione dell’efficacia dei farmaci e al loro impatto sulla vita di tutti i giorni

La valutazione dei Servizi e delle Strutture in Lombardia

Lo studio mira a valutare la qualità dei servizi offerti dalle Unità valutative Alzheimer prese in esame nell’ambito del progetto “Censimento e Valutazione dei servizi e delle strutture per la cura e l’assistenza ai malati con demenza in Lombardia. Attraverso una serie di indicatori costruiti intorno ai tre assi della qualità (struttura, processo ed esito) è stato costituito un sistema standardizzato per la valutazione qualitativa di un campione rappresentativo di UVA.

Il Censimento dei servizi e delle strutture in Lombardia

l progetto pilota, avviato dalla Federazione Alzheimer Italia in collaborazione con l’Istituto Mario Negri di Milano, intende fornire una “bussola” per aiutare le famiglie ad orientarsi nel labirinto di proposte di cura e assistenza che, seppure scarse, ruotano attorno alla malattia e valutarne la qualità attraverso un sistema di indicatori. Dal progetto nasce un portale sul sito www.alzheimer.it che permette, in maniera intuitiva, di cercare il servizio più appropriato e conoscere dettagli sulle varie strutture.

Progetto Carer II

Lo studio, in collaborazione con il Laboratorio di Neuropsichiatria Geriatrica dell’Istituto Mario Negri di Milano ha l’obiettivo di: standardizzazione e valutazione di fattibilità di un intervento strutturato su un gruppo di famiglie (malato e chi lo assiste). La ricerca, finanziata dal Ministero della Salute, si concluderà nel 2004.

Progetto Cara Nonna

In collaborazione con l’Istituto Mario Negri di Milano organizza il progetto pilota presso la Scuola Romagnosi di Carate Brianza: 115 ragazzini delle quinte elementari ricevono una copia del diario scritto da Carlo, 10 anni, delle giornate vissute da lui e dalla sorellina Daniela, 8 anni, con la nonna malata di Alzheimer. Lo leggono in classe con le insegnanti per capire la malattia, chi colpisce e quali problemi comporta al malato e a chi vive con lui.
La sperimentazione si conclude nel 2003 con la mostra dei disegni elaborati dagli alunni e un incontro pubblico in cui i ragazzini raccontano l’esperienza vissuta e le indagini svolte con le loro insegnanti.

OPDAL.- Optimization of the Diagnosis of Alzheimer’s Disease and related disorders

Partecipa con Alzheimer Europe e nove associazioni europee. Dalla ricerca, condotta su 323 famiglie con un malato di Alzheimer a carico, risulta che tra i primi segnali di malattia e la diagnosi intercorre più di un anno e che circa metà dei malati non è più in grado, al momento della diagnosi, di capire il significato della malattia. Inoltre, 40% dei familiari non si dichiara soddisfatto del proprio medico e 46% afferma di non avere ricevuto alcuna informazione sulla malattia e il suo decorso. Questo dimostra quanto la diagnosi sia tardiva.

Comunicazione della diagnosi

La ricerca, in collaborazione con la Cattedra di Psicologia medica dell’Ospedale San Paolo di Milano, intendeva indagare le esperienze dei pazienti con malattia di Alzheimer e dei loro parenti con particolare attenzione al momento in cui è avvenuta la comunicazione della diagnosi. Lo studio sarà effettuato attraverso interviste ai pazienti ed ai parenti raccolte da ricercatori della Cattedra di Psicologia Medica e presso il domicilio delle persone che accetteranno di partecipare allo studio o presso le strutture della Cattedra all’Ospedale San Paolo.

I dati che emergeranno consentiranno di avere delle informazioni che saranno estremamente utili ai medici e al personale sanitario per comprendere meglio la prospettiva dei pazienti e dei parenti e potranno essere utilizzati nella realizzazione di corsi volti a migliorare le loro capacità comunicativo – relazionali.

La Federazione partecipa al progetto “Epoch – Equality in the Provision of Care at Home” finanziato dalla Commissione europea e promosso da Alzheimer Europe, cui partecipano anche le Associazioni di Belgio, Danimarca, Germania, Islanda, Lussemburgo, Norvegia e Spagna. Sono intervistate, con un questionario, 585 persone nei vari paesi. Gli uomini malati sono assistiti da una donna nel 97,25%. Solo il 52,2% delle donne è assistito da un uomo. Questi risultati confermano i dati di altri studi: la maggior parte dei ‘carer’ sono donne; uomini e donne affrontano l’assistenza in modo diverso e molti ‘carer’ uomini e donne soffrono l’emarginazione sociale.

Progetto CARER

La Federazione, con il Laboratorio di Neuropsichiatria geriatrica dell’Istituto di Ricerche Farmacologiche Mario Negri e il cofinanziamento della Regione Lombardia, ha realizzato il progetto pilota Carer.
Obiettivo: valutare quanto un intervento di sostegno e di educazione strutturato aiuti malati e familiari. Lo studio ha selezionato 100 famiglie nel territorio di Milano e provincia che assistono a domicilio un malato affetto da demenza e hanno contattato la Federazione Alzheimer nel periodo maggio-luglio 1998.
L’intervento di sostegno alla famiglia sembra ridurre la frequenza di problemi del comportamento nel paziente, in particolare agitazione psico-motoria e deliri, e anche il carico e lo stress di chi lo assiste. Lo studio è stato pubblicato sulla rivista scientifica “Alzheimer Disease and Associated Disorders”, vol. 18, no. 2, 2004, pagg. 75-82.

Lawnet 

Il progetto, finanziato dalla Commissione Europea, è stato promosso da Alzheimer Europe e vi hanno partecipato le associazioni di 16 paesi europei. E’ stata realizzata un’analisi dei differenti sistemi legislativi e di protezione del malato (procura, tutela, interdizione). Lo studio ha messo a confronto i diversi sistemi.

Predict – Transnational study on institutional care

Il progetto, in collaborazione con Alzheimer Scotland Action on Dementia e la spagnola Fundacion Alzheimer, è stato finanziato dalla Commissione Europea. Si compone di due parti: nella prima sono state raccolte le informazioni dai vari paesi sulla “Cura Istituzionale” con l’obiettivo di fare una mappatura dei servizi e conoscere la situazione attuale. La seconda parte è stata dedicata alla spiegazione, alla valutazione del ruolo della cura istituzionale e al confronto nei vari paesi europei. L’obiettivo è stato quello di proporre e divulgare approcci innovativi validi per tutta Europa.

Analisi transnazionale dell’impatto socio-economico della malattia di Alzheimer nell’Unione Europea

Ricerca finanziata dalla Commissione Europea e realizzata con London School of Economics, Ce.R.G.A.S. – Università Bocconi, Karolinska Institute, Stoccolma per valutare l’impatto sociale ed economico della malattia di Alzheimer sul “principal carer” mettendo a confronto i risultati nei tre paesi. I risultati sono stati presentati in un convegno a Londra alla presenza del rappresentante della Commissione Europea.

Il peso sociale ed economico della malattia di Alzheimer sulle famiglie nella regione Lombardia

L’indagine è stata realizzata dalla Federazione con il Centro di Ricerche sulla Gestione dell’Assistenza Sanitaria dell’Università Bocconi. I risultati hanno evidenziato che 77% dei malati vive a domicilio e che il peso sociale ed economico di un malato ammonta in media a 13.388.000 lire l’anno per i costi diretti (pagati) e 72.877.000 lire per i costi indiretti (ore di lavoro impiegate e/o perse dai familiari per l’assistenza). Il peso della cura e della supervisione ricade maggiormente sul “principal carer” (due terzi). Lo studio è stato pubblicato sulla rivista scientifica “Alzheimer Disease and Associated Disorders”, vol. 11, no. 4, 1997, pagg. 184-190.

Manuale per prendersi cura del malato di Alzheimer

Il progetto, finanziato dalla Commissione Europea, è stato promosso da Alzheimer Europe e vi hanno partecipato, insieme alla Federazione Alzheimer Italia, anche le associazioni di Austria, Belgio, Danimarca, Gran Bretagna, Lussemburgo e Spagna. Il testo, realizzato in tutte le lingue europee, fa tesoro delle esperienze di vita di migliaia di famiglie di malati di Alzheimer di tutta Europa per offrire un aiuto concreto a chi si trova nella medesima situazione.

Alzheimer Telephone Helpline

Il progetto, finanziato dalla Commissione Europea, è stato promosso da Alzheimer Europe e vi hanno partecipato, insieme alla Federazione Alzheimer Italia, anche le associazioni di Belgio, Gran Bretagna, Finlandia, Irlanda, Lussemburgo, Olanda e Scozia. 
Come primo passo è stato fatto un inventario delle helpline esistenti e successivamente si sono sviluppati strumenti di raccolta dati. Infine sono stati elaborati corsi di formazione comuni e, sulla base di modelli già sperimentati in alcuni paesi, tra cui l’Italia, realizzato un manuale per la gestione delle linee telefoniche di aiuto.

La Federazione ha partecipato al sottoprogetto sull’etica nell’ambito della ricerca “European Alzheimer Clearing House” finanziata dalla Commissione Europea e condotta dall’Università di Psichiatria di Lovanio e dal Ministero della Sanità Belga. Project leader del sottoprogetto è stata l’Olanda. I risultati dei lavori sono stati pubblicati nel libro “Demenze: le cure e l’etica – Un manuale per chi assiste un demente”.

Il costo sociale della malattia di Alzheimer: metodologia e risultati di una indagine preliminare

La Federazione Alzheimer Italia ha realizzato, in collaborazione con il Pio Albergo Trivulzio, l’Istituto di Clinica Neurologia dell’Università degli Studi di Milano e l’Istituto Mario Negri, la ricerca che è stata finanziata congiuntamente da Alzheimer Milano, Associazione Volontari Ospedalieri, Amici del Centro Dino Ferrari e Fondazione Floriani.

​​Studio epidemiologico sui bisogni sanitari e assistenziali dei pazienti con malattia di Alzheimer che vivono a domicilio

La Federazione Alzheimer Italia ha realizzato, in collaborazione con il Pio Albergo Trivulzio, l’Istituto di Clinica Neurologia dell’Università degli Studi di Milano e l’Istituto Mario Negri, la ricerca che è stata finanziata congiuntamente da Alzheimer Milano, Associazione Volontari Ospedalieri, Amici del Centro Dino Ferrari e Fondazione Floriani.