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35A CONFERENZA DI ALZHEIMER EUROPE: IL NOSTRO RACCONTO DEI TRE GIORNI TRA SCIENZA E COMUNITÀ
A trent’anni dall’edizione di Milano, la Conferenza di Alzheimer Europe è tornata in Italia, ospitata questa volta a Bologna dal 6 all’8 ottobre. Tre giorni in cui scienza, comunità e persone che ogni giorno convivono con la demenza si sono incontrate, confrontate e ascoltate.
In questo articolo vi raccontiamo la Conferenza giorno per giorno, condividendo ciò che abbiamo proposto come co-organizzatori, ciò che abbiamo visto e ascoltato, e il nostro punto di vista su tre giornate che porteremo per sempre con noi.
PRIMA GIORNATA: RICERCA, ETICA E CURA
L’apertura della Conferenza ha subito mostrato numeri da record: oltre 1.500 partecipanti da tutta Europa, di cui 330 delegati dall’Italia. Momento clou della cerimonia di apertura è stato quando Mario Possenti, segretario generale della Federazione Alzheimer, ha consegnato alla presidente di Alzheimer Europe, Maria do Rosario Zincke Dos Reis, la Medaglia del Presidente della Repubblica Sergio Mattarella, a sottolineare il valore dell’evento.
Dopo i saluti delle istituzioni locali, lo European Working Group of People with Dementia ha ricordato a tutti l’urgenza e la necessità di coinvolgere attivamente le persone con demenza nei processi decisionali che le riguardano.
La prima giornata di lavori ha messo al centro ricerca, etica e impatto sociale. Dallo stigma alla nuova Dementia Public Stigma Scale, dal brain banking alle prospettive sui biomarcatori e sull’Accelerated Long-Term Forgetting, i relatori della sessione “Il percorso della ricerca: dalla scienza di base agli aspetti etici” hanno offerto spunti concreti per collegare scienza e pratiche cliniche.
Nella seconda sessione organizzata dalla Federazione Alzheimer e dedicata alle cure di fine vita, si è invece discusso di pianificazione anticipata delle cure -con l’esempio degli studi condotti da Alzheimer Milano ODV e Istituto Mario Negri-, delle differenze territoriali che ancora sussistono nei servizi e dell’uso delle tecnologie nel cordoglio.
La prima, emozionante giornata di Conferenza si è conclusa con un momento di intrattenimento che ha portato con sé un grande messaggio di inclusione: con la sua energia travolgente, la Banda Rulli Frulli ha ricordato a tutti quanto la musica possa favorire partecipazione e socialità.
Foto credit: Alzheimer Europe
SECONDA GIORNATA: COMUNITA’ E LUOGHI DI CURA
La seconda giornata è stata guidata dai concetti di inclusione e collaborazione. Nelle sessioni organizzate da Federazione Alzheimer, Francesco “Frank” Parisotto e Chiara di Lorenzo, membri del nostro Gruppo di Lavoro di Persone con Demenza, hanno ricordato quanto sia cruciale ascoltare la voce diretta di chi vive con la demenza, perché dopo la diagnosi la vita continua e merita di essere vissuta con dignità e sostegno.
Le sessioni hanno esplorato alcune delle esperienze più significative nell’ambito delle Comunità Amiche delle Persone con Demenza: iniziative nelle farmacie di Bisceglie, percorsi scolastici nel Distretto Ceramico di Modena, cinema inclusivo a Trieste, progetti per popolazioni migranti a Modena e formazione per medici di medicina generale a Codogno. Nel pomeriggio, il focus si è spostato sui luoghi di cura: dall’Ospedale di Baggiovara -primo Dementia Friendly Hospital in Italia- al reparto di geriatria dell’Ospedale Sant’Anna di San Fermo della Battaglia (Como), passando per i villaggi terapeutici in Norvegia e Francia fino ai giardini Alzheimer di Milano: tutte esperienze concrete di accoglienza e supporto.
Il segretario Possenti ha poi introdotto la sessione in inglese “The Great Debate in Diagnosing Alzheimer’s Disease”, in cui il professor Nicolas Villain ha aiutato a orientarsi in un tema complesso e attuale: come si deve formulare la diagnosi di Alzheimer?
Il dibattito è aperto: tra chi ritiene che debba basarsi principalmente su biomarcatori e diagnostica per immagini e chi invece sottolinea l’importanza di un approccio più ampio, che includa valutazioni cognitive e l’analisi del contesto di vita della persona, il professor Villain ha offerto spunti preziosi per comprendere questo equilibrio e per guardare con consapevolezza alle nuove terapie farmacologiche che stanno arrivando sul mercato.
TERZA GIORNATA: INNOVAZIONE E POLITICHE PER IL FUTURO
L’ultima giornata ha combinato ricerca e comunità con lo sguardo rivolto al futuro. Le sessioni della Federazione hanno presentato modelli locali e progetti innovativi: URCA di Bari, Immidem di Modena, iniziative di Trento, lo studio InveCe.Ab di Abbiategrasso e C-FiND di Pavia, con focus sulla diagnosi precoce dei disturbi cognitivi.
La sessione “Politiche italiane sulla Demenza” ha affrontato il tema del Piano Nazionale Demenze, la riforma dell’assistenza agli anziani non autosufficienti e la prevenzione dei disturbi cognitivi. Si è discusso anche della sfida dei nuovi farmaci, come il lecanemab, che richiederanno centri specializzati, protocolli rigorosi e riorganizzazione dei servizi per garantire equità e sostenibilità.
La Conferenza si è chiusa ribadendo un principio chiave: il futuro dell’assistenza nella demenza nasce dall’integrazione tra ricerca scientifica e comunità con l’esperienza vissuta delle persone con demenza come guida principale.
Foto credit: Alzheimer Europe
Le voci del nostro team
KATIA PINTO, Presidente
“È stata una bellissima esperienza. Sono contenta di aver avuto accanto, tutte insieme, persone con demenza -vere protagoniste insieme ai loro caregiver- molte associazioni della Federazione e molte Dementia Friendly Community, vicine e compatte. Sono felice di aver scambiato idee, contributi ed esperienze con i rappresentanti delle associazioni di altre nazioni e soprattutto di aver visto una grande e sentita partecipazione alla Conferenza, che è tornata in Italia dopo 30 anni.”
MARIO POSSENTI, Segretario Generale
“Partecipare e co-organizzare la 35ª Conferenza Alzheimer Europe è stata per me un’esperienza di grande valore. Lavorare per costruire un dialogo tra la ricerca scientifica e le comunità locali, e contribuire alla condivisione di conoscenze e pratiche utili, assume ancora più senso quando sai che questi contenuti possono essere declinati e applicati nel contesto del tuo Paese. Sapere che il nostro impegno può tradursi in strategie migliori per la cura, in politiche inclusive e in una maggiore consapevolezza nel nostro territorio rende quel lavoro non solo stimolante, ma profondamente significativo.”
FRANCESCA AROSIO, Psicologa e Psicoterapeuta, consulente della Federazione Alzheimer
“Dieci anni dopo l’avvio delle Comunità amiche delle Persone con Demenza, il valore dell’amicizia è più attuale che mai: i legami autentici proteggono la salute, contrastano l’isolamento e danno forza nei momenti difficili. Coltivarli è una scelta reciproca e vincente — non c’è chi dà e chi riceve, ma chi cammina insieme.
Mi auguro pertanto sempre più persone possano trovare in Federazione e nelle sue associazioni una voce amica stimata a cui offrire altrettanta fiducia.”
CRISTINA BRIOSCHI, Psicologa della Federazione Alzheimer
“Partecipare alla Conferenza è stata un’occasione di grande apertura, perché ho avuto la possibilità di mettere in dialogo il mio lavoro di tutti i giorni con quello di altri operatori del settore. Ho toccato con mano quante persone si impegnano per la stessa causa: la possibilità di poter vivere una vita piena e dignitosa per chi convive con la demenza”.
SIMONA MASCELLARO, Responsabile Progetto Dementia Friendly Community
“Durante la Conferenza ho incontrato, finalmente di persona, moltissime persone straordinarie che ogni giorno condividono e sostengono la missione di Federazione. Torno a casa con nuove energie e nuovo entusiasmo per ciò che faccio. Grata per ogni scambio, ogni sorriso e ogni abbraccio.”
ILARIA MAZZACANE, Responsabile Comunicazione:
“Con la 35ª Conferenza di Alzheimer Europe ho imparato che partecipare in qualità di speaker è stressante, ma co-organizzarla di più. Che Bologna è sempre una delle mie città del cuore. Che a differenza di altri Paesi, in Italia continuiamo a considerare la demenza un tabù, più che una responsabilità collettiva. E che, in attesa di cure, fare rete resta la forma più solida di progresso.”
ELENA RUFFILLI, Responsabile Amministrazione:
“Cosa mi ha colpito della Conferenza di Alzheimer Europe? La grande partecipazione: tante persone, con ruoli diversi, tutte unite dallo stesso obiettivo. È emerso con forza quanto sia importante fare rete, condividere esperienze, unire competenze, storie e energie. Una esperienza assolutamente significativa!”