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Progettare l’inclusione nei luoghi di cura: la sfida dei "Dementia Friendly Hospital"

Nonostante le raccomandazioni istituzionali per il potenziamento dei servizi di assistenza sul territorio dedicati alle persone con demenza, l’esperienza e i racconti dei familiari che accogliamo ogni giorno dicono che l’ospedale continua a essere un punto fondamentale per la cura.

Tante delle voci, però, raccontano di fatiche, di disagi, di scarsa conoscenza della demenza e talvolta di stigma anche da parte dei professionisti e delle strutture che in primis dovrebbero garantire cure adeguate.

Per comprendere meglio la situazione e provare a trovare risposte concrete alle tante domande e alle criticità raccolte nel tempo, nel 2024 la Federazione Alzheimer Italia ha creato un Tavolo di Lavoro con componenti di realtà ospedaliere del territorio nazionale.

Obiettivo finale del gruppo è redigere un documento di Linee di indirizzo che possa aiutare a meglio strutturare l’accoglienza in Pronto Soccorso e la degenza in ospedale delle persone fragili e ancor più dei pazienti con demenza, realizzando anche in Italia una rete di Dementia Friendly Hospital.

Il primo passo condiviso da tutti i membri del Tavolo è stato quello di stendere un questionario volto a raccogliere il parere e l’esperienza di tutti i professionisti che lavorano in reparto ospedaliero. Grazie all’impegno delle strutture presenti all’interno del Tavolo di lavoro e alla collaborazione delle associazioni che fanno parte della Federazione, è stato possibile raccogliere centinaia di risposte, provenienti per la maggior parte da infermieri e medici che operano in svariati reparti di degenza ospedaliera in tutta Italia e con esperienza pluriennnale.

Quanto emerso da questa prima indagine qualitativa è stato condiviso mediante un poster nel corso del XVII Convegno «Il contributo dei CDCD nella gestione integrata dei pazienti» svoltosi a novembre 2024 a Roma, presso la sede dell’Istituto Superiore di Sanità.

I dati raccolti indicano che la maggior parte degli operatori ritiene di possedere buone conoscenze, acquisite dal percorso di studi, che consentono loro di ritenersi abbastanza in grado sia di comunicare sia di comprendere i bisogni delle persone con demenza. Tuttavia, solo il 40% dei professionisti si sente a proprio agio nell’offrire assistenza a un paziente con demenza e oltre un quarto del campione dichiara invece di non sentirsi a proprio agio.

Questo quadro conferma come buona parte del personale sanitario, pur ritenendo di possedere conoscenze adeguate, non si senta poi confidente nel metterle in pratica.

Accanto alle criticità, gli operatori hanno però fornito anche suggerimenti pratici su come provare a intervenire per avviare un cambiamento della situazione ospedaliera: migliorare la condivisione di informazioni con la famiglia della persona con demenza sui servizi dedicati, coinvolgere maggiormente nei setting ospedalieri tutto il personale -compreso quello volontario– e garantire maggior flessibilità negli orari di visita sono solo alcuni degli input raccolti.

Se largamente condivise, queste prime indicazioni potrebbero già smuovere un sistema complesso come quello ospedaliero favorendo una migliore comunicazione all’interno delle équipe e motivando alla conoscenza, e dunque al cambiamento, gli operatori coinvolti.

A fronte di queste prime informazioni, il Tavolo ha di recente ultimato anche un questionario rivolto a coloro che si prendono cura di una persona con demenza, affinché possano raccontare la propria esperienza di ingresso al Pronto Soccorso e/o di ricovero ospedaliero. 

Per raccogliere le voci dai territori e l’esperienza diretta dei caregiver, nelle prossime settimane la Federazione diffonderà il relativo questionario avvalendosi anche del supporto delle associazioni locali e delle Comunità Amiche delle Persone con Demenza per reperire un campione di testimonianze ricco e omogeneo, da nord a sud Italia.

Grazie alla raccolta di questa pluralità di voci e vissuti, grazie alla collaborazione tra soggetti di diversa provenienza e con diverse necessità, ma soprattutto grazie all’ascolto reciproco e alla collaborazione, tutti insieme posizioneremo un tassello importante nella creazione di ospedali sempre più attenti e inclusivi, dotati di personale pronto e adeguatamente formato.