Federazione Alzheimer Italia

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CHI SIAMO

La nostra storia

30 giugno 1993: nasce la Federazione Alzheimer Italia e attiva Pronto Alzheimer a livello nazionale.

1995

Entra nell’Alzheimer’s Disease International come rappresentante unico per l’Italia

1998

Entra nel Comitato Consultivo per il Progetto Alzheimer (Cronos) presso il Ministero della Sanità 

Partecipa all’Expert Panel Alzheimer della Società Italiana di Neuroscienze per la messa a punto del documento di consenso sulla malattia 

Realizza, con Alzheimer Europe, le Linee Guida per la collaborazione con le case farmaceutiche

1999

Entra nel Comitato Scientifico OMS – SIN (Società Italiana di Neurologia) per il progetto Demenze

Elabora la “Carta dei Diritti del Malato di Alzheimer”

Pubblica l’edizione italiana del “Manuale per prendersi cura del malato di Alzheimer” realizzato con Alzheimer Europe e la Commissione Europea

2002

Partecipa alla Commissione di Studio Alzheimer presso il Ministero della Salute

2006

Sostiene la Dichiarazione di Parigi adottata all’unanimità al convegno annuale di Alzheimer Europe per chiedere all’Unione Europea, all’Organizzazione Mondiale della Sanità, al Consiglio d’Europa e ai governi nazionali di riconoscere la demenza come una priorità sanitaria e sociale. Lancia una campagna di sottoscrizione che raccoglie 3.261 firme

2007

Diventa membro del Tavolo di Lavoro sulle Demenze presso il Ministero della Salute

2008

Promuove con la Fondazione Golgi-Cenci di Abbiategrasso “Invece.Ab”, lo studio longitudinale sull’invecchiamento cerebrale della durata di cinque anni, finanziandolo e facendo da controller dal 2010.    

2011

Promuove, in collaborazione con l’Istituto Mario Negri di Milano, uno studio per conoscere l’opinione dei familiari sui farmaci sintomatici per la demenza 

Lancia, in collaborazione con UNAMSI (Unione Nazionale Medico Scientifica di Informazione), il premio giornalistico “Alzheimer: informare per conoscere – cura, ricerca, assistenza”

2014

L’Italia ha un Piano Nazionale Demenze. Il documento è frutto della collaborazione tra Ministero della Salute, Regioni, Province autonome, Autonomie locali, Istituto Superiore di Sanità e Associazioni dei familiari dei malati, tra cui la Federazione Alzheimer Italia. Il Piano promuove linee di indirizzo e interventi nel settore delle demenze in base ai bisogni specifici, gli aspetti terapeutici e l’accompagnamento del malato e dei familiari lungo l’intero percorso di cura.

2016

Avvia il progetto Comunità Amiche delle Persone con Demenza ad Abbiategrasso (MI) sulla base del modello di Alzheimer’s Society.  

2017

Viene pubblicato lo European Carers’ Report 2018, il Rapporto che evidenzia quali siano in Europa, dal punto di vista dei familiari e dei carer, i maggiori ostacoli a una diagnosi tempestiva delle persone con demenza. La Federazione Alzheimer Italia partecipa insieme a Scozia, Olanda, Repubblica Ceca e Finlandia.     

Viene lanciato RECAGE, finanziato dalla Commissione Europea nell’ambito dei progetti di ricerca Horizon 2020. L’obiettivo principale è quello di validare, adattare e promuovere lo sviluppo di un intervento volto a controllare i disturbi del comportamento (BPSD) nelle Unità di Assistenza Speciale per persone con demenza e BPSD (SCUB: Special Care Unit).      

Grazie alla preziosa testimonianza di Padre Giancarlo, la prima persona con demenza in Italia che ha narrato la sua vita, la Federazione Alzheimer lancia un appello alle persone con demenza per rendersi portavoce della complessità e delle difficoltà della loro condizione, creando il primo Gruppo di Lavoro per le Persone con Demenza per dare loro voce, ascolto ai bisogni quotidiani e metterle al centro in un percorso di reale inclusione e coinvolgimento.

Viene lanciato il progetto della Joint Action Europea DEM-2 2015-2018, che coinvolge 13 Stati con l’obiettivo di sviluppare consenso sulle diagnosi, supporto post diagnostico e qualità di cura e comprendere come tali cambiamenti possano essere messi in pratica e valutati. La Federazione partecipa al progetto per valutare l’impatto delle Comunità Amiche e la validazione di indicatori di processo per la loro realizzazione

2018

Lancia una petizione su Change.org per chiedere al governo italiano di stanziare fondi per il Piano Nazionale Demenze, raccogliendo oltre 130.000 firme.    

2019

Realizza e promuove “Demenza: le parole contano”, una guida per scegliere con cura le parole quando si parla di demenza, disponibile qui: https://www.alzheimer.it/linee_guida_linguaggio.pdf

2020

Durante l’emergenza Covid-19, la Federazione Alzheimer Italia adatta i servizi trasferendo attività online, inclusi corsi di formazione e supporto psicologico. 

A fine anno viene approvato il primo finanziamento del Piano Nazionale Demenze con l’erogazione di 15 milioni di euro per tre anni

2021

Lancia dementiafriendly.it , il primo sito italiano per far conoscere a più persone la demenza e fornire un vademecum con informazioni e strumenti pratici per realizzare iniziative “Amiche delle Persone con Demenza”: un nuovo tassello per il progetto delle Comunità Amiche delle Persone con Demenza”

In occasione del X Mese Mondiale Alzheimer e della XXVIII Giornata Mondiale, la Federazione lancia “Non ti scordare di volermi bene”, una grande campagna di sensibilizzazione che ha l’obiettivo di informare il grande pubblico sulla demenza e favorire la nascita di una società più consapevo e più attenta ai bisogni delle persone con demenza. Su nontiscordare.org e www.dementiafriendly.it chiunque può iniziare il percorso di formazione per diventare “Amico delle Persone con Demenza” e

Entra a far parte del Patto per un Nuovo Welfare sulla Non Autosufficienza, fin dalla sua costituzione

2022

Lancia “Generazione Amica delle Persone con Demenza”,  dedicato agli studenti delle scuole secondarie di secondo grado di tutta Italia. Il nuovo progetto si inserisce nell’iniziativa Dementia Friendly Italia, avviata per aumentare la conoscenza della demenza in tutti gli ambiti della società.

Un rappresentante della Federazione diventa segretario onorario di Alzheimer Europe

Una persona con demenza candidata dalla Federazione entra per la prima volta nel Gruppo di Lavoro europeo

2023

Il 23 marzo 2023 il Parlamento approva la Legge 33 sull’assistenza degli anziani non autosufficienti che delinea l’impianto complessivo della riforma e delega il Governo a tradurla in concreto con i Decreti Legislativi entro gennaio 2024. Si tratta di un traguardo fortemente voluto dalle organizzazioni del Patto per un Nuovo Welfare sulla Non Autosufficienza che hanno lavorato in sinergia affinché la riforma fosse inserita nel PNRR e fossero accolte le proprie proposte. 

Superato l’obiettivo di costituire oltre 50 Comunità Amiche delle Persone con Demenza su tutto il territorio nazionale

Il Piano Nazionale Demenze è finanziato anche per il triennio 2023-2026, per un totale di 35 milioni di euro

2024: La Federazione Alzheimer Italia entra a far parte del Tavolo Tecnico per la nuova Legge sul Caregiver: un’altra tappa fondamentale per portare tra le istituzioni la voce delle persone con demenza e di chi si prende cura di loro.