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DALL’ITALIA ALL’EUROPA: LA NOSTRA PARTECIPAZIONE AD ALZHEIMER EUROPE
Cosa succede nei tavoli europei sulla demenza e perché la presenza di Federazione Alzheimer Italia fa la differenza per le persone con demenza e le loro famiglie.
Il 16 e 17 marzo si è riunito a Lussemburgo il Board di Alzheimer Europe, il luogo in cui si definiscono priorità, posizioni e orientamenti che influenzano le politiche sulla demenza in tutta Europa. Federazione Alzheimer Italia è parte attiva di questo processo e ne esprime il Vicepresidente.
Ne parliamo con Mario Possenti, segretario generale di Federazione e Vicepresidente di Alzheimer Europe, per capire cosa significa essere presenti a questi tavoli e quale impatto concreto ha per le persone con demenza e le loro famiglie in Italia.
Perche’ la riunione del Board di Alzheimer Europe è un appuntamento importante?
Il Board è l’organo direttivo di Alzheimer Europe e la sua riunione è il momento in cui si decidono priorità, posizioni politiche e direzioni strategiche dell’organizzazione.
Una parte rilevante è dedicata agli aggiornamenti sulla ricerca europea -diagnosi precoce, prevenzione, accesso ai trattamenti, cure psicosociali- ma non si tratta di una comunicazione a senso unico. Le associazioni nazionali, come Federazione, portano il proprio punto di vista e contribuiscono a orientare i progetti. È così che la voce di chi vive la malattia entra concretamente nel lavoro europeo.
Un altro ambito centrale è il lavoro sulle posizioni politiche. In questa riunione, per esempio, abbiamo discusso a lungo dell’accesso alle nuove terapie per l’Alzheimer in Europa: un tema complesso, su cui si stanno giocando decisioni che avranno conseguenze dirette per le persone nei diversi Paesi.
Il Board si riunisce più volte l’anno, tra incontri in presenza e sessioni online. Questa volta ci siamo ritrovati fisicamente, negli uffici di Alzheimer Europe a Lussemburgo, il che dà sempre un senso particolare all’appuntamento perché si ha la sensazione concreta di essere “nel cuore di qualcosa”.
Perché è importante che Federazione Alzheimer Italia sia parte di Alzheimer Europe?
Perché ci permette di portare la prospettiva italiana dentro processi che hanno ricadute dirette sulle persone con demenza nel nostro Paese. Le politiche di Alzheimer Europe nascono anche dai contributi degli enti nazionali: gli Yearbook annuali, per esempio, si basano sui dati e sulle esperienze che ciascun Paese condivide. Lo stesso vale per le prese di posizione politiche verso le istituzioni europee: il feedback di Federazione entra nel modo in cui Alzheimer Europe costruisce le proprie prese di posizione verso le istituzioni europee.
E poi c’è la partecipazione diretta ai processi decisionali europei. Lo scorso autunno, per esempio, abbiamo partecipato a un incontro all’EMA dedicato ai registri di malattia: un tema tecnico ma fondamentale per la ricerca e per l’accesso ai trattamenti. Essere presenti in quei contesti significa che la realtà italiana non resta ai margini quando si prendono decisioni che la riguardano.
In che modo questo lavoro a livello europeo si traduce concretamente nella vita delle persone con demenza e delle loro famiglie in Italia?
Si traduce in scelte che incidono direttamente sull’accesso alle cure e sulla qualità della presa in carico.
Uno dei temi centrali oggi è l’accesso ai nuovi farmaci. Alzheimer Europe sta lavorando su due aspetti fondamentali: da un lato il diritto di accesso alle terapie, indipendentemente dal Paese o dalle possibilità economiche; dall’altro il ruolo delle persone con demenza e delle associazioni nei processi decisionali delle agenzie regolatorie, dove oggi questa voce è ancora troppo poco rappresentata.
C’è poi il lavoro sui progetti europei. In questa riunione abbiamo discusso, tra gli altri, del progetto TEIDe -a cui Federazione partecipa in collaborazione proprio con Alzheimer Europe- che esplora il ruolo dell’attività fisica nella prevenzione del rischio di demenza. Un tema su cui si è aperta anche una riflessione più ampia: l’Organizzazione Mondiale della Sanità sta infatti lavorando a nuove linee guida sulla prevenzione della demenza, e quello che emergerà da quel processo avrà un impatto diretto sui piani nazionali di prevenzione, Italia compresa.
In sintesi, ciò che viene discusso a livello europeo può diventare nel tempo pratica clinica, politiche sanitarie e opportunità concrete per le persone.
Federazione Alzheimer Italia esprime il vicepresidente di Alzheimer Europe: cosa significa, in concreto, questo ruolo?
Significa avere una responsabilità attiva nella guida dell’organizzazione. Il vicepresidente lavora infatti a stretto contatto con il direttore esecutivo, la presidente e il segretario onorario, contribuendo alle decisioni strategiche e all’orientamento delle priorità.
In questa riunione, per esempio, in assenza della presidente, ho assunto la conduzione dei lavori: è un aspetto che rende bene l’idea di come non si tratti di un ruolo simbolico, ma operativo, di una presenza attiva e una responsabilità reale.
Per me significa inoltre poter mantenere un doppio sguardo: portare in Europa la prospettiva italiana e, allo stesso tempo, fare in modo che il lavoro europeo arrivi concretamente nel nostro Paese.
In una frase: cosa significa, per le persone con demenza in Italia, essere presenti ai tavoli europei?
Significa fare in modo che le decisioni non vengano prese senza le persone con demenza, ma insieme a loro.
In questo senso, non posso non pensare a Steven, una persona straordinaria che ha lavorato attivamente nel Gruppo di Lavoro europeo delle Persone con Demenza di Alzheimer Europe e che purtroppo ci ha lasciati l’anno scorso. Una perdita grande, umana prima ancora che associativa. Quel Gruppo è uno dei cuori pulsanti di Alzheimer Europe: le persone con demenza che ne fanno parte esprimono pareri su ogni progetto di ricerca, sono la voce più autentica dell’advocacy.
È anche per questo che, accanto al lavoro europeo, in Federazione abbiamo scelto di costruire un Gruppo di Lavoro di Persone con Demenza italiano: perché la partecipazione non resti limitata a chi può essere presente a livello internazionale, ma diventi un elemento strutturale anche nel nostro Paese.
Foto credit: Unsplash