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PERCORSI INTEGRATI DI CURA PER LE PERSONE CON DEMENZA IN ITALIA: COSA CI DICE UNA NUOVA VALUTAZIONE NAZIONALE
Negli ultimi anni, piani nazionali e raccomandazioni internazionali hanno sottolineato quanto sia importante garantire percorsi di cura coordinati e continuativi per le persone con demenza. In questo quadro si inserisce uno studio recente, pubblicato sugli Annali dell’Istituto Superiore di Sanità, che ha valutato in modo sistematico i Percorsi Diagnostico Terapeutici Assistenziali (PDTA) per le persone con demenza in Italia, confrontandoli con le Linee di indirizzo nazionali.
I ricercatori hanno raccolto, tramite siti istituzionali, contatti diretti con le Regioni e le Aziende sanitarie e una precedente indagine sui Centri per i Disturbi Cognitivi e le Demenze, tutti i documenti ufficiali che descrivono un PDTA per la demenza. Dopo aver applicato criteri di esclusione (ad esempio bozze non operative o privi di indicazioni pratiche), sono stati analizzati 39 percorsi: 11 regionali e 28 di Aziende sanitarie.
Per valutare la qualità e la completezza di questi percorsi è stata utilizzata una checklist di 43 elementi, costruita a partire dalle indicazioni nazionali. La checklist copre tre aree principali:
- il quadro di riferimento del percorso (ad esempio analisi del contesto, presenza di un mandato formale, coinvolgimento di diverse professionalità e dei rappresentanti delle persone con demenza),
- gli elementi organizzativi e di gestione integrata (come il ruolo del medico di medicina generale, i canali di comunicazione tra servizi e con le famiglie, l’uso di sistemi informativi)
- e, infine, la costruzione e il monitoraggio del percorso (obiettivi, indicatori, sistemi di valutazione).
I risultati mostrano luci e ombre. Da un lato, quasi due terzi delle Regioni e circa un terzo delle Aziende sanitarie hanno sviluppato un PDTA per la demenza, con un incremento rispetto alle rilevazioni precedenti. Dall’altro lato, la conformità complessiva alle Linee di indirizzo nazionali risulta mediamente bassa: la maggior parte dei percorsi ottiene punteggi che rientrano nelle categorie “molto bassa” o “bassa”, e solo una minoranza raggiunge un livello “moderato”. Nessun percorso arriva alla fascia di eccellenza.
Le criticità più evidenti riguardano il monitoraggio e la valutazione: spesso mancano indicatori strutturali (ad esempio risorse dedicate), indicatori di esito (come qualità di vita o impatto sui ricoveri) e, soprattutto, indicatori economico-amministrativi, essenziali per capire come vengono utilizzate le risorse. Inoltre, non tutte le aree del Paese dispongono di un percorso formalizzato: si stima che solo una parte delle persone con demenza o con lieve compromissione cognitiva viva in territori coperti da un PDTA, con differenze importanti tra Nord, Centro e Sud.
Nel complesso, lo studio offre una fotografia aggiornata: l’Italia ha compiuto passi avanti nella definizione di percorsi dedicati alla demenza, ma permangono forti disomogeneità territoriali, lacune nella qualità dei documenti e un’insufficiente attenzione al monitoraggio e alla misurazione dei risultati.
IL COMMENTO DI SIMONE SALEMME
Dal punto di vista scientifico e di sanità pubblica, questo studio rappresenta un passaggio importante perché sposta l’attenzione dalle singole iniziative locali alla capacità del sistema, nel suo complesso, di garantire percorsi di cura equi e strutturati per le persone con demenza. Non si limita a censire i documenti esistenti, ma ne valuta la coerenza con le Linee di indirizzo nazionali, offrendo così una base oggettiva per riconoscere tanto i progressi quanto le criticità ancora aperte.
Uno degli elementi più rilevanti è la conferma di una “geografia della cura” ancora molto diseguale. Il fatto che in alcune aree del Paese le persone con demenza e i loro familiari possano contare su un percorso formalizzato, mentre in altre questo strumento manca o è poco sviluppato, non è solo un tema organizzativo: è un tema di diritti. Avere o non avere un PDTA significa, in pratica, essere più o meno esposti al rischio di frammentazione, di ritardi nella diagnosi, di passaggi disorganizzati tra servizi sanitari e sociali.
Un secondo aspetto cruciale riguarda il monitoraggio. Un percorso di cura scritto ma non misurato rischia di restare un atto formale. L’assenza quasi totale di indicatori economici e la debolezza degli indicatori strutturali ed esito limitano la possibilità di capire se gli interventi per la demenza stiano davvero migliorando la vita delle persone, riducendo i ricoveri non necessari o sostenendo i caregiver in modo efficace. In un momento in cui si discute di nuove terapie e di trasformazioni profonde dell’assistenza territoriale, non possiamo permetterci percorsi “al buio”.
Infine, questo lavoro pone le basi per un dialogo più stretto tra istituzioni, professionisti, persone con demenza, famiglie e associazioni. Perché i percorsi di cura non rimangano prodotti tecnici chiusi nei cassetti, è necessario che vengano resi accessibili, discussi, aggiornati e co-costruiti con chi vive ogni giorno la demenza.
IL COMMENTO DI MARIO POSSENTI
Questo studio restituisce una fotografia molto chiara e, per molti versi, preoccupante della situazione dei percorsi di cura per la demenza in Italia. Dal punto di vista delle persone con demenza e dei loro familiari, il dato forse più rilevante è che solo una minoranza può oggi beneficiare concretamente di un Percorso Diagnostico Terapeutico Assistenziale strutturato: circa il 30% a livello nazionale, con percentuali che scendono ulteriormente nel Sud e nelle Isole. Non si tratta solo di una disomogeneità organizzativa, ma di una vera e propria disuguaglianza nell’esercizio del diritto alla cura.
I PDTA, come emerge chiaramente dall’articolo, non sono meri atti amministrativi: quando sono ben progettati e attuati, possono garantire continuità, coordinamento tra servizi sanitari e sociali, appropriatezza degli interventi e un migliore sostegno ai caregiver. Al contrario, la loro assenza o debolezza espone le famiglie a percorsi frammentati, a ritardi nella diagnosi, a un carico assistenziale che ricade quasi interamente sulle reti informali, con costi umani, sociali ed economici molto elevati.
Un elemento particolarmente critico, sottolineato dallo studio, è la quasi totale assenza di indicatori economico-amministrativi e la scarsa presenza di indicatori strutturali. Dal punto di vista delle associazioni di pazienti, questo significa non avere strumenti per capire se le risorse dedicate alla demenza siano adeguate, come vengano utilizzate e se producano davvero benefici misurabili per le persone e per le loro famiglie. Senza monitoraggio e valutazione, i PDTA rischiano di restare documenti formali, scollegati dalla vita reale delle persone.
Colpisce inoltre il limitato coinvolgimento delle persone con demenza, dei familiari e delle loro rappresentanze nella progettazione dei percorsi. Eppure, l’esperienza quotidiana della malattia rappresenta una fonte di conoscenza indispensabile per costruire percorsi realmente centrati sulla persona. La co-progettazione non è solo una buona pratica, ma una condizione necessaria per rendere i PDTA strumenti vivi, comprensibili, accessibili e rispondenti ai bisogni reali.
Infine, come Federazione Alzheimer Italia, riteniamo fondamentale che i PDTA siano non solo sviluppati, ma anche resi facilmente accessibili e aggiornati nel tempo. La difficoltà nel reperire molti dei documenti analizzati è essa stessa un segnale di scarsa trasparenza e di limitata attenzione alla diffusione e all’implementazione concreta.
Questo studio offre basi solide per un rilancio dell’impegno istituzionale sulla demenza. L’auspicio è che i risultati non restino confinati all’ambito scientifico, ma diventino uno stimolo concreto per rafforzare i percorsi di cura, ridurre le disuguaglianze territoriali e riconoscere pienamente il ruolo delle persone con demenza e delle loro famiglie come interlocutori centrali nelle politiche sanitarie e sociali.