Negli ultimi anni, i progressi della ricerca scientifica hanno aperto nuove strade per individuare segnali biologici precoci che potrebbero indicare un aumentato rischio di sviluppare i sintomi della malattia di Alzheimer. Si tratta dei cosiddetti biomarcatori, rilevabili attraverso esami di laboratorio, tecniche di neuroimaging o altre indagini cliniche avanzate.

In alcuni studi condotti a scopo di ricerca, questi biomarcatori vengono analizzati anche in persone cognitivamente sane – cioè individui che non presentano né percepiscono alterazioni delle proprie funzioni cognitive. Queste informazioni, però, pongono domande personali e complesse. Tra tutte, una in particolare emerge con forza: è utile – e desiderabile – conoscere il proprio rischio quando si è ancora in salute?

Uno studio recente condotto negli Stati Uniti ha cercato di dare una risposta a questa domanda.

QUANDO LA CONOSCENZA PUÒ NON BASTARE: IL 40% DICE “NO”

Lo studio è stato svolto presso il Knight Alzheimer Disease Research Center della Washington University di St. Louis. I ricercatori hanno invitato 274 persone con più di 65 anni, senza sintomi cognitivi, a partecipare al progetto WeSHARE, nel quale si offriva la possibilità di ricevere i risultati dei propri biomarcatori. Questi test erano stati raccolti a scopo di ricerca, e l’offerta dei risultati era parte di un percorso ben regolato, che includeva materiali informativi e supporto decisionale.

Il dato che ha sorpreso i ricercatori è che il 40% dei partecipanti ha scelto di non ricevere i risultati. Una percentuale molto più alta rispetto a quanto ipotizzato in base a sondaggi precedenti, che indicavano un forte interesse teorico a conoscere il proprio rischio.

LE RAGIONI DIETRO UNA SCELTA CONSAPEVOLE

Attraverso interviste approfondite, lo studio ha identificato alcune delle motivazioni principali che hanno portato le persone a dire “no”:

• Il timore di vivere nell’ansia: sapere di essere a rischio può spingere a interpretare ogni dimenticanza come il primo segno della malattia.
• Esperienze familiari dolorose: chi ha assistito un genitore o un partner con la malattia di Alzheimer può sentire un peso emotivo difficile da sostenere.
• L’assenza di cure risolutive: molti pensavano che, in mancanza di un trattamento efficace, sapere non avrebbe cambiato nulla.
• La volontà di proteggere i propri cari: condividere un potenziale rischio potrebbe generare preoccupazioni in famiglia.
• La fiducia nel proprio stato attuale di salute: chi si sente bene oggi preferisce non turbare il proprio equilibrio.

Queste risposte non riflettono disinteresse o rifiuto della scienza, ma piuttosto un approccio consapevole e riflessivo. In bioetica si parla di autonomia decisionale: ogni persona ha il diritto di scegliere in base ai propri valori, esperienze e aspettative.

IL DIRITTO A NON SAPERE: UNA SCELTA DA RISPETTARE

Lo studio sottolinea un principio fondamentale: conoscere non è sempre la scelta migliore per tutti. È altrettanto legittimo decidere di non sapere, soprattutto quando l’informazione non è immediatamente agibile.

L’etica della ricerca richiede che l’offerta di risultati non si trasformi in una pressione implicita. Ogni persona ha il diritto di scegliere se e quando sapere, e di decidere come affrontare quell’informazione. Temi riassumibili nei principi fondamentali del rispetto dell’autodeterminazione e della proporzionalità tra rischio e beneficio.

Nella popolazione sana, l’uso di biomarcatori per la malattia di Alzheimer resta oggi esclusivamente sperimentale. È quindi essenziale che le persone coinvolte in questi studi ricevano materiali informativi chiari, completi e neutrali, e abbiano accesso a un supporto qualificato per riflettere sulla propria decisione.

DISUGUAGLIANZE E SENSIBILITÀ CULTURALE

Lo studio ha inoltre rilevato che le persone che si identificano come nere, e quelle con un genitore con la mattia di Alzheimer, erano più propense a rifiutare l’offerta. Questo suggerisce che le esperienze personali e culturali influenzano profondamente il modo in cui si affronta l’idea del rischio.

Ciò richiama il principio bioetico di giustizia, secondo il quale è fondamentale che le differenze nell’accesso, nella comprensione e nella fiducia verso la ricerca non si traducano in disuguaglianze.

IN CONCLUSIONE: SAPERE È UNA POSSIBILITÀ, NON UN OBBLIGO

La possibilità di conoscere i risultati di test biologici legati alla malattia di Alzheimer è una decisione complessa, soprattutto se si è in buona salute.

Nessuno dovrebbe sentirsi obbligato a sapere. Ma allo stesso tempo, chi desidera conoscere ha il diritto di ricevere informazioni chiare e supporto nel gestire le implicazioni emotive e pratiche di quella conoscenza.

Questo tema ci ricorda quanto sia fondamentale essere ascoltati e coinvolti nelle decisioni che riguardano la propria salute, anche in ambito di ricerca. I risultati dello studio rappresentano un’occasione per riflettere sul significato profondo della parola informazione.

RIFERIMENTO SCIENTIFICO:

Goswami S, Hartz SM, Oliver A, et al. Research Participant Interest in Learning Results of Biomarker Tests for Alzheimer Disease. JAMA Netw Open. 2025;8(5):e252919. Published 2025 May 1. doi:10.1001/jamanetworkopen.2025.2919

A cura di: Simone Salemme
Fotocredit: Brano su Unsplash