I suggerimenti per migliorare la comunicazione con il malato e i
consigli volti ad aiutarlo a capire ciò che l’interlocutore vuole esprimere sono
elencati secondo le tre fasi evolutive della malattia di Alzheimer. Naturalmente ognuno ne
trarrà tesoro per meglio adattarlo alle proprie individualità ed alla realtà
familiare.
Come migliorare l’espressione del malato?
Nella fase iniziale
della malattia di Alzheimer:
Non bisogna mai interrompere il malato mentre parla;
ciò per favorire la sua concentrazione così preziosa per l’elaborazione dei
suoi pensieri.
Se un malato é confrontato più volte al giorno con le
proprie difficoltà di linguaggio é facile capire che questo possa andare
incontro ad ansia, insicurezza, rabbia o tristezza. Se c’é, inoltre, un interlocutore
che lo corregge di continuo, lo anticipa o addirittura parla al posto suo, si corre
seriamente il rischio di fargli accelerare la perdita delle sue abilità verbali, di
renderlo troppo dipendente, di ridurre la stima di sé e la fiducia nelle proprie
capacità. Pertanto, le difficoltà espressive in questa fase
vanno sempre rispettate ma con buon senso, cioé se dopo un’attesa
ragionevole il malato non é riuscito a dire quello che desiderava, tocca all’interlocutore
indovinarlo procedendo per eliminazione. In questo modo il malato può sentirsi
rispettato nel suo ritmo e nello stesso tempo gli si mostra di essere sinceramente interessati
a quello che cerca di dire;
Quando il malato si trova in mezzo ad una conversazione
con più persone, é utile farlo partecipare il più
possibile, rivolgersi spesso direttamente a lui e renderlo in grado di seguire la conversazione,
rallentando il ritmo, annunciando il cambiamento di argomento e moderando la quantità
di informazioni;
Un esercizio per stimolare la comunicazione é la lettura a voce alta insieme al malato ad es. la
cronaca locale del quotidiano;
In questa fase si raccomanda anche di fare scrivere
il malato il più spesso possibile (lista della spesa, indirizzi su buste, promemoria
sul calendario, diario, la semplice copia di brevi testi di suo interesse, ecc.).
Nella fase
intermedia,della malattia di Alzheimer:
E’ assolutamente inutile correggere le parafasie fonemiche
e gli eventuali neologismi se si riesce a riconoscere la vera
parola. Solo in caso contrario bisogna intervenire e cercare d’indovinare la vera parola;
Se in questa fase l’espressione orale del malato é resa molto
difficoltosa a causa dalle sue frequenti anomie, é compito dell’interlocutore
di trovare la parola chiave confermando così che si abbia capito il suo
messaggio. Difatti, é importante dimostrare l’interesse sincero a comprendere quello
che il malato cerca di dire, rassicurandolo e mantenendo una relazione di fiducia, così
preziosa per la comunicazione reciproca;
Come detto prima, in questo stadio della MA, molti ammalati vivono solo
nell’immediato quindi non esistono più né le proiezioni nel futuro né i
ricordi degli eventi recenti (oggi, ieri, la settimana scorsa). Questo dato tuttavia
non deve fare rinunciare a stimolare il malato anche nel presente, infatti, si
é visto che egli é ancora in grado di esperire coscientemente e di apprezzare
gli eventi della giornata vissuti in prima persona o riferiti. Esiste tutta una serie di
argomenti che potrebbero aiutare a stimolare veri e propri dialoghi (previo l’accertamento
che non risveglino emozioni negative: dolore, ansia, aggressività) e ricordando, che
la MA é progressiva, ciò che interessa o non interessa il malato può
cambiare nel corso del tempo:
- La famiglia: rappresenta uno degli argomenti più graditi poiché
sfrutta al meglio quello che è già una tendenza naturale dell’anziano sano,
vale a dire la spontanea rievocazione (reminiscenza) di eventi del proprio passato. Ricordando
che genitori, fratelli e parenti (deceduti o no) occupano uno spazio più ampio in queste
conversazioni che non i figli che vedono e seguono poco, o i nipoti o pronipoti che non
appartengono al loro vissuto. Lo sfogliare dei vecchi album di famiglia insieme al malato
è un ottimo mezzo per provocare questo tipo di reminiscenze; darà all’ammalato
l’opportunità, senz’altro gratificante, di prendere la parola. Se in queste occasioni,
egli parla di parenti deceduti come fossero ancora in vita, non bisogna riportarlo bruscamente
alla realtà, ma è meglio continuare a parlare del parente deceduto "al passato"
aumentando così la probabilità che egli stesso si renda conto da solo del suo
errore. La stessa tecnica può essere applicata se egli chiede spontaneamente notizie
di parenti deceduti come fossero vivi. Infine, puntualizziamo che mostrare delle fotografie
di famiglia può essere un ottimo diversivo (fototerapia) nei momenti di comportamenti
disfunzionali.
Il lavoro e il mestiere:
L’hobby:
rimane uno degli argomenti di conversazione prediletti
anche se il disinteresse per il proprio hobby è spesso uno dei primi sintomi di una
MA incipiente
Il tempo:
è argomento abbastanza impersonale ma spesso
apprezzato dal malato.
Il giornale o le riviste: anche se il malato solitamente non è più in grado
di leggere gli articoli stessi, ama sempre leggere insieme i titoli e guardare e commentare
le foto.
Altri argomenti:
il giardino, animali, sport, festività,
compleanni, casate reali, malattie, ecc.
Non bisogna farsi scrupoli nel mettere insieme ogni
tanto i bambini (soprattutto quelli in età prescolare) con un
malato di Alzheimer. Il malato anziano si sentirà gratificato
perché i bambini non badano ai difetti delle sue funzioni cognitive e la loro buffa
spontaneità è ben accolta. Il malato e il bambino non fanno confronti e non si
correggono tra di loro, e già solo questo è una base ideale per una buona
comunicazione reciproca.
Per gli stessi motivi, anche gli animali domestici sono ottimi
compagni per il malato: stimolano la comunicazione in senso lato e le loro prodezze
hanno quasi sempre un effetto rasserenante.
Spesso il malato pone in continuazione le stesse domande. Questa
ripetitività verbale è particolarmente difficile da sopportare
per quelli che vivono con il malato. Ciò può nascere dalla sua perdita di memoria: si è
scordato di avere già posto la domanda o di aver già ricevuto la risposta.
Esistono varie strategie per porre fine a questo comportamento disfunzionale, non tutte
sempre infallibili. Si può semplicemente rispondere alla sua domanda ricorrente sempre nello
stesso modo ma con tatto magari avvicinandolo, guardandolo negli occhi e toccandolo con
affetto. Oppure si può applicare la cosiddetta tecnica di "spaced-retrieval",
dove è l’interlocutore stesso che pone ripetutamente la domanda al malato alla quale
lui deve rispondere a intervalli sempre maggiori (dopo 30 secondi, 1, 2, 5, 10, 20 minuti,
ecc.). Un altro modo di ridurre la ripetitività consiste nell’indirizzarlo ad un
riferimento visivo legato alla sua domanda (un oggetto personale con il suo nome scritto o
la risposta breve scritta in stampatello su un cartoncino). Ricordiamo che è
indispensabile rinforzare gli eventuali successi (ad es., complimento, gesto di tenerezza,
bevanda o cibo preferito). In ogni caso, il rimedio migliore è la prevenzione; tanto
più il malato viene messo al corrente di quanto sta succedendo intorno a lui, tanto meno
sentirà il bisogno di porre domande. Difatti, è l’interlocutore che dovrebbe
diventare "esageratamente ripetitivo". Inoltre, la ripetitività verbale del malato
può essere il suo modo di dire che "qualcosa non va" (malessere, ansia, insicurezza,
ecc.). Quindi, è bene anche cercare "la vera domanda nelle sue domande" o di
individuare le emozioni che si nascondono sotto la frase che il malato ripete senza sosta.
Ciò si realizza attraverso una accurata analisi comportamentale sia del malato sia di
quelli che lo circondano: "quando lo fa?", "come reagisce l’ambiente?", "cosa succede dopo?",
ecc. Da lì emerge spesso un profilo fisso e una volta identificati i fattori esterni
che influenzano questo profilo, diventa più facile evitare suddetto comportamento
disfunzionale.
Nella fase avanzata,
della malattia di Alzheimer:
Sebbene in questa fase non sia più possibile instaurare
una conversazione in sensu strictu, è necessario che il familiare o caregiver
continui a cercare contatto con il malato e a parlargli, ciò non solo
per mantenere un legame con il mondo esterno ma anche per evitare che il malato stesso si
senta escluso da tutti e da tutto. Non dimentichiamo che egli rimane sensibile a un clima
sereno e rassicurante in cui attenzione e parole gentili creano un’atmosfera conveniente
alla sua vulnerabilità. Quindi è importante cogliere l’emozione che si nasconde
sotto le rare parole che il malato riesce ancora a pronunciare esaminando le espressioni
facciali e la tonalità di voce con cui le dice.
Unisce l’utile al dilettevole ascoltare insieme al malato
ogni tanto della musica (tranquilla e preferibilmente apprezzata
dal malato). La musica è una esperienza sensoriale uditiva che non necessita di molta
concentrazione, non è una attività mentale faticosa ed evoca spontaneamente
emozioni e ricordi. Alcuni malati si mettono a cantare, fanno qualche commento, altri non
dicono nulla ma si muovono (anche bene) sul ritmo della musica od addirittura si mettono a
ballare.
Negli stadi finali della MA, quando oramai l’espressione verbale non
esiste più e il malato reagisce a malapena agli stimoli verbali, allora bisogna
sforzarsi di parlargli con frasi elementari, con più sostantivi che
verbi, associate a gesti ed espressioni che ne suggeriscano il contenuto, senza tuttavia
cadere nell’errore di infantilizzare il linguaggio. Lo stare vicino, il contatto fisico, i
suoni verbali, una voce calma, ecc. continuano a provocare emozioni nel malato ed a combattere
i suoi sentimenti di insicurezza e di paura. Uno sguardo, un sorriso, una lacrima, una
stretta di mano, un gesto bastano in quei momenti come risposta.
Le grida del malato, manifestazioni abbastanza comuni
in questa fase della MA, sono un altro esempio dove può essere utile l’analisi
comportamentale per evitare di ricorrere troppo facilmente all’uso di sedativi che, comunque,
andrebbero dati solo in caso di comportamenti disfunzionali molto invalidanti e/o pericolosi
per il malato e gli altri.
Come migliorare la comprensione del malato?
Nella fase iniziale,
della malattia di Alzheimer:
Per compensare le difficoltà di memoria a breve termine del
malato è bene:
non parlare né troppo velocemente né troppo lentamente;
evitare frasi lunghe e complesse;
utilizzare nei dialoghi il più possibile nomi e cognomi piuttosto che
pronomi;
dire o domandare una cosa alla volta, verificando ogni volta se il malato abbia
capito;
non proporgli lunghi elenchi di cose, e comunque, non contenenti mai più di
cinque elementi.
I disturbi per gli aspetti pragmatici del linguaggio possono impedire
al malato di cogliere il significato di:
domande indirette: non dire "Non trovi che faccia caldo?"
ma "Vuoi che ti apra la finestra?" ;
espressioni metaforiche: non dire "Tagliamo la corda!"
ma "Andiamo via!";
espressione idiomatiche: non dire "Tutto va liscio come l’olio"
ma "Tutto sta andando bene.";
proverbi: non dire "Cane che abbaia non morde" ma
"Brontola ma in realtà è una persona buona."
deduzioni: aspettando l’arrivo di un familiare non dire "Oramai,
sono le nove passate." ma "Oramai, credo che non venga più."
Nella fase
intermedia,della malattia di Alzheimer:
Per ridurre incomprensioni dovute a problemi di attenzione è
consigliato:
quando si coglie il malato in un momento che non è in grado di concentrarsi
non insistere più di tanto e riprovare dopo;segnalare sempre in modo
esplicito e se necessario più volte il tema del dialogo;
mai cambiare senza preavviso argomento di conversazione;
interrompere qualsiasi attività motoria quando si vuole ottenere dal
malato un altro atto motorio (ad es., uno sta lavando i piatti, e vuole che il malato li
asciughi; è meglio smettere l’attività, fare la richiesta, indicando eventualmente
il burazzo, e poi riprenderla).
Per venire incontro ai disturbi del linguaggio veri e propri del malato,
è indicato indirizzarsi a lui con:
un lessico semplice: parole di uso comune e concrete nella lingua che
gli è più familiare (italiano standardizzato oppure dialetto);
frasi corte e semplici con verbi al tempo presente e non passato o futuro e senza
uso del condizionale;
frasi positive anziché negative, che favoriscono inoltre un’atmosfera
serena;l’aiuto di oggetti o di gesti legati al tema della conversazione o
delle domande;
domande che non obbligano il malato a risposte troppo elaborate (ad es.,
"Come?", "Perché?").
Quando si tratta di scelta fra alternative, è utile presentargliele
(poche per volta) attraverso altri canali; per la scelta di cibi e bevande, ad esempio, non
è poi così faticoso farglieli vedere, annusare, toccare o assaggiare. Questa
tecnica non potrà che fargli piacere perché è lui stesso a scegliere
quello che mangia o beve e non gli altri al suo posto come solitamente avviene. E da
sottolineare che eventuali perplessità nella scelta o rinunce potrebbero derivare da
una riduzione dell’olfatto (anosmia)
o del gusto (ageusia) dovuta sia alla
MA stessa che ai farmaci in uso.
Se il malato non riesce a capire un messaggio, bisogna prima ripeterglielo
pari pari, rispettando i suoi tempi di decodificazione, in caso d’insuccesso, glielo si
ripete cambiando solo l’ordine delle parole, e soltanto dopo alcuni tentativi falliti,
è meglio riformularglielo in altro modo.
Nella fase avanzata,
della malattia di Alzheimer:
Non è assolutamente vero che il malato in questa fase non è più in
grado di scegliere e che, anzi, diventi ansioso se lo deve fare. Basta offrirgli una
scelta ben precisa. Ad esempio, la domanda "Oggi che gonna vuoi metterti?"
rimarrà quasi sicuramente senza risposta, ma mostrandogli due gonne, ben in vista,
l’ammalata sceglierà senza esitazioni la sua preferita.
Le domande devono essere formulate in modo che possa rispondere direttamente con
"Sì" o "No" o con un cenno della testa o della mano. Bisogna
però verificare la risposta più di una volta poiché in questa fase
della malattia, la persona scambia di frequente l’uno per l’altro sia come parole sia come
gesti;
E’ il linguaggio dei gesti che fa la parte del leone nella trasmissione
dei messaggi: si prova prima con il mimo intransitivo (senza l’oggetto), per poi passare a
quello transitivo (il gesto con l’oggetto in mano), se questo non ha alcun effetto, si tenta
infine ad abbozzare l’azione, aiutando la sua mano che compie il gesto nel tentativo di
risvegliarne il suo automatismo (memoria procedurale). Non disperare se questa tecnica non
funziona subito, solitamente occorrono più tentativi ravvicinati nel tempo per ottenere
qualche successo, seguito di nuovo da un rinforzo.
C’è comunicazione finché c’è vita!
In conclusione, bisogna dimenticare definitivamente l’affermazione,
che purtroppo si sente spesso dire,
"Non si può comunicare con un
malato di Alzheimer"
Al contrario, c’è ancora molto da comunicare e ciò per tutta la durata
della malattia ... c’è comunicazione finché c’è vita! Il mantenere aperta la
comunicazione con il malato, adattata secondo l’evoluzione della MA, fa parte integrante
della "cura" non solo perché rappresenta un modo informale di
stimolare il malato e di evitare o ridurre molti disturbi comportamentali, ma anche perché
contribuisce significativamente ad una dignitosa qualità di vita dell’ammalato e, se
vogliamo, anche di coloro che lo hanno vicino.
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Testo elaborato da Luc P. De
Vreese, Cattedra di Geriatria e Gerontologia, Università degli Studi di Modena,
c/o Ospedale Estense, in base alla sua esperienza clinica integrata con le seguenti tracce
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