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PER CHI ASSISTE IL MALATO

PARTE PRIMA
Memoria, comunicazione e disorientamento

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Memoria
Mio padre diceva spesso di aver ricevuto una visita, ma non si ricordava da parte di chi. Così pensai di far firmare alle persone che venivano a trovarlo un «registro dei visitatori». Si scoprì allora che il visitatore misterioso era la persona che lo assisteva.
C'erano delle notti in cui ci svegliava suonando il pianoforte. Non riconosceva i suoi figli, ma era ancora in grado di suonare i pezzi più difficili. Mi sembrava di impazzire.
Talvolta ritorna con la mente al tempo in cui lavorava e gli prende l'ansia di non arrivare in tempo in ufficio. All'inizio, gli spiegavo che ormai era in pensione, ma lui insisteva e finivamo per litigare. Ora invece lo rassicuro, gli dico che va tutto bene, che per oggi non deve andare al lavoro.
 
La perdita progressiva della memoria è uno dei sintomi più comuni della malattia di Alzheimer. È spesso il primo segnale che induce a sospettare che qualcosa non va e a rivolgersi ad un medico.
Ci sono vari tipi di perdita di memoria. Nella malattia di Alzheimer, la memoria dei fatti recenti tende ad essere la più colpita, mentre la memoria a lungo termine resiste per molti anni dall'inizio della malattia. Accade così che i malati di demenza ricordino cose che hanno fatto anni prima, ma non riescano a ricordare se hanno già fatto colazione. La perdita di memoria interferisce con le attività quotidiane e con la capacità di tenere una conversazione, ma forse una delle conseguenze più drammatiche è l'incapacità di imparare. La perdita di memoria può essere irritante (ad es. quando il malato dimentica il nostro nome) o motivo di preoccupazione (ad es. quando il malato dimentica il gas acceso). Anche il malato può esserne estremamente turbato, manifestando confusione, umiliazione e vergogna. Specialmente allo stadio iniziale, è facile che il malato cerchi di nascondere, per imbarazzo o vergogna, alcune conseguenze della sua perdita di memoria. In seguito ne sarà meno cosciente, ma continuerà a soffrirne le conseguenze, come la perdita dell'indipendenza e il senso di frustrazione.
Per fortuna, è possibile fornire al malato di demenza un'efficace assistenza pratica e un valido supporto emotivo, che aiutano a ridurre le conseguenze negative della perdita di memoria. La persona che assiste può perfino sentirsi più vicina al malato e più coinvolta nella sua vita di quanto lo fosse in precedenza. Ma è importante che essa accetti che la sua vita quotidiana è cambiata; le cose non saranno più com'erano prima.


 
Come affrontare la perdita di memoria
 
  • Cercare di mantenere un atteggiamento positivo e rassicurante
  • Non considerare i suoi comportamenti come rivolti contro di noi
  • Evitare di sottolineare inutilmente gli errori e i problemi
  • Ricordargli ogni tanto le cose, utilizzando biglietti o promemoria
 
Come prevenire i problemi dovuti alla perdita di memoria
 
  • Costruire un ambiente adatto ed evitare inutili cambiamenti
  • Creare delle routine
  • Consultare i capitoli sulla perdita di memoria in situazioni particolari


Come affrontare la perdita di memoria
Mantenere un atteggiamento positivo e rassicurante
Quando si cerca di risolvere un problema legato alla perdita di memoria, è importante tener presente non soltanto l'errore o il problema, ma anche come si sente la persona malata. Per esempio, dimenticare dove stanno le tazzine non è un vero problema, perché qualcuno può facilmente aiutare a ricordarlo; ma il malato può comunque sentirsi imbarazzato, inutile, arrabbiato o frustrato per questo. Altri tipi di dimenticanze possono essere accompagnati da emozioni diverse. Talvolta, chi assiste può avere la sensazione che il malato si comporti deliberatamente in modo maldestro o sconsiderato. È molto importante invece ricordare che il suo comportamento è una conseguenza della malattia.
Evitare di sottolineare gli errori
Spesso non è necessario soffermarsi sugli errori. Per esempio, quando si parla con un malato di demenza, può darsi che lui usi un termine improprio perché non riesce a ricordare quello giusto. Si può essere tentati di correggerlo, in modo quasi automatico, ma se si è riusciti a capire quello che il malato intendeva dire, questa correzione non è necessaria e rischia di farlo sentire a disagio, in imbarazzo o irritato.
Aiuti e promemoria
Può essere utile, specialmente negli stadi iniziali della malattia, ricordare ogni tanto al malato cosa deve fare, cosa sta succedendo, chi sono determinate persone, ecc. Tuttavia, è importante che questo sia fatto in modo tale da sembrare naturale, senza creare imbarazzo. A parte i biglietti e i promemoria, può essere di aiuto stabilire dei punti di riferimento come agende, tabelloni, segnali sulle porte, foglietti auto-adesivi sul frigorifero (post-it), calendari (cancellando i giorni uno ad uno), orologi (con il quadrante chiaro e un ticchettio marcato), fotografie (con i nomi scritti sotto) o un registro per i visitatori.

Come prevenire i problemi dovuti alla perdita di memoria
Stabilità dell'ambiente e routine giornaliera
Poiché le persone malate di demenza perdono la capacità di imparare a causa della perdita di memoria, è meglio adattare la situazione o l'ambiente alle loro necessità, piuttosto che insegnare loro come adattarsi ai cambiamenti di cui sono vittime. Per esempio, se il malato tende a dimenticare di chiudere il rubinetto, possiamo ovviare mediante l'applicazione di un congegno che consenta ogni volta una fuoriuscita di acqua limitata. In ogni caso, è opportuno ridurre al minimo i possibili cambiamenti, impegnandosi nella costruzione di un ambiente stabile, su cui il malato possa fare affidamento.
Anche stabilire una routine giornaliera può aiutare il malato. Forse può sembrare monotono far sempre le cose nello stesso ordine, ma per un malato di demenza questo può aiutare ad evitare ansia e confusione e a risparmiare tempo e energia per altri compiti.
Notizie sulla perdita di memoria in situazioni particolari
Molti dei problemi che incontrano i malati di demenza sono in qualche modo legati alla perdita di memoria, ad es. dimenticare di lavarsi, di mangiare, come ci si veste, dov'è il bagno, ecc. Perciò ne parliamo in dettaglio nei capitoli successivi.

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Ultimo aggiornamento di questa pagina 30 marzo 2019