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La Comunicazione

"Come si chiama?"
"Auguste"
"Cognome?"
"Auguste"
"Come si chiama suo marito?"
"Ah, mio marito?"
"E’ sposata?"
"Con Auguste"
"Signora D.?
"Sì, sì, Auguste D."

Era il colloquio difficoltoso che ebbe lo psichiatra tedesco Alois Alzheimer (1864-1915) il 26 novembre 1901 con la paziente Auguste D., durante il suo ricovero all’Ospedale Psichiatrico Universitario di Francoforte e riportato nella sua cartella clinica.
Conosciamo bene la storia diAuguste D, poiché fu il primo caso documentato di una malattia che più avanti si sarebbe chiamata di Alzheimer, ma solo di recente è stata ritrovata la sua cartella, scomparsa dal 1909, e pubblicata per esteso in una rivista medica prestigiosa. Il commento finale che scrisse Alois Alzheimer nella cartella è emblematico:
"Alla fine, non era più possibile alcuna forma di
conversazione con la malata".

Tutti i malati di Alzheimer presentano prima o poi
disturbi della comunicazione?
Sì, la Malattia di Alzheimer (MA) è associata così frequentemente aidisturbi della comunicazione che oramai questi costituiscono uno dei criteri diagnostici (DSM-IV). Il graduale peggioramento nell'abilità di farsi capire o di capire gli altri si rivela una delle conseguenze della MA tra le più disastrose e disarmanti da affrontare sia per il malato sia per i familiari o caregiver.
Bisogna, quindi, attrezzarsi già dai primi stadi della MA con una serie di mezzi e tecniche di facile applicabilità che tentino di migliorare o mantenere efficace o viva più a lungo possibile la reciproca comunicazione. Non dimentichiamo che "prendersi cura" di una persona affetta da MA lungo il suo cammino di progressivo deterioramento significa innanzi tutto ascoltarla e capirne i bisogni. Ora, un uso corretto di questi suggerimenti implica una conoscenza di base non solo dei costrutti della comunicazione normale ma anche delle sue alterazioni che si osservano nel decorso della MA.
Che cosa è la comunicazione?
Con il termine comunicazione s’intende lo scambio di informazioni tra persone. Essa costituisce l’essenza di ogni esperienza umana poichè consente la trasmissione di conoscenze di generazione in generazione, e quindi, rappresenta il veicolo di tutte le culture umane. L’uomo trasmette informazioni, idee e sentimenti agli altri non solo attraverso il linguaggio (comunicazione verbale) ma anche attraverso il corpo (comunicazione non verbale).
Cosa si intende per comunicazione verbale?
Il linguaggio, tipicamente della specie umana, è una forma di comunicazione molto flessibile, di natura astratta e simbolica che permette di esprimere in parole dette o scritte (versante espressivo) e di comprendere attraverso parole udite o lette (versante recettivo) sensazioni, idee e situazioni psichiche relative non solo al momento e alle cose presenti, ma anche a cose collocate nel tempo passato o futuro e nello spazio oppure soltanto ipotetiche.
Cosa si intende per comunicazione non verbale?
La comunicazione non verbale, più limitata ma non meno importante, è quella che si realizza tramite posture del corpo, gesti, mimica del volto, tono della voce (prosodia). Sono segnali non verbali che nascono, mantenendo invariate le loro caratteristiche fisiche, da atti comportamentali come la fuga e la lotta. A differenza dei simboli linguistici, i segnali non verbali hanno il carattere della gradualità. Si possono esprimere gradi diversi di qualsiasi sentimento (ad es., sorpresa, rabbia, tristezza, ecc.) semplicemente generando il segnale con maggiore o minor intensità. Ad esempio, dicendo "Ho male", l’enfasi della mimica e dell’intonazione specificano la gradazione di dolore e sono l’aggiunto di natura non verbale. Difatti, per meglio precisare il nostro pensiero mescoliamo di continuo le modalità di comunicazione verbale e non verbale e questo è anche uno dei motivi per cui il linguaggio orale è più diretto di quello scritto.
La comunicazione è un'abilità cognitiva?
Sì, perchè produrre e comprendere costrutti linguistici e segnali non verbali è un’abilità fondamentale della mente umana. Inoltre essa s’intreccia con le altre abilità cognitive dell’uomo poichè le parole e i segnali non verbali propri della cultura a cui apparteniamo sono in grado di influenzare il nostro modo di percepire, di ricordare e di pensare. Quindi, la comunicazione in quanto tale non può sfuggire insieme alle altre funzioni mentali (ad es. apprendimento e memoria, giudizio critico e ragionamento, orientamento) agli effetti distruttivi della MA.
Come cambia la comunicazione nel decorso
della malattia di Alzhemer?
Benché esista una notevole variabilità individuale nel momento della comparsa, nella velocità di aggravamento e nella tipologia dei disturbi della comunicazione nella MA, si può nondimeno delineare un certo "profilo" correlato alle tre grandi fasi evolutive della MA: iniziale, intermedia e avanzata.
Nella fase iniziale, che può durare da uno a quattro anni, i problemi espressivi orali o scritti, riguardano prevalentemente il contenuto del discorso, e più specificatamente la conversione del pensiero in linguaggio e la ricerca lessicale (la scelta delle parole). Il discorso di una persona affetta da MA iniziale appare all’interlocutore a tratti confuso. Quest’incoerenza nasce dalla difficoltà di tenere a mente quello che il soggetto intende comunicare mentre il suo pensiero conscio lo elabora linguisticamente, e si estrinseca con false partenze "Di frequente mia madre inizia un discorso e poi senza alcun motivo non lo finisce", con omissioni di unità di informazione cruciali "Spesso mancano dei pezzi importanti nei discorsi di mio padre che ci impediscono di capire cosa vuole dire esattamente", con intrusioni caratterizzate da enunciati irrilevanti o addirittura incongrui "Mia moglie, ultimamente, non tiene il filo del suo discorso; salta continuamente di palo in frasca", e con perseverazioni ideative "Ho notato che mio marito da qualche tempo, anche all’interno dello stesso discorso, ripete le medesime cose".
Al tempo stesso, il discorso della persona affetta presenta anche meno coesione dovuta a difficoltà nel trovare la parola giusta al momento giusto (anomia) e all’uso di una parola per un’altra (parafasia verbale)in base alla somiglianza formale (ad es., "campagna" al posto di "campeggio"), semantica (ad es., "forchetta" anziché "cucchiaio") o ad entrambi (ad es., "accappatoio" invece di "cappotto"). Il malato, essendo in questa fase della MA consapevole dei suoi difetti, ricorre a parole passe-partout (ad es., "coso", "roba", "aggeggio"), a termini d’incertezza ("credo che", "secondo me", ecc.), a circonlocuzioni e giri di frasi a volte anche lunghe, creando la falsa impressione di essere diventato più verboso rispetto a prima. Sul versante recettivo, le difficoltà si limitano nel seguire dialoghi veloci e complessi tra più persone soprattutto se svolti in ambienti con rumori di sottofondo "Quando i nostri figli vengono a pranzo, ho notato che mia moglie non partecipa più alle nostre conversazioni e non afferra i loro contenuti".
La scrittura in questa fase oltre alle difficoltà suddescritte può presentare reduplicazioni e/o omissioni di lettere (soprattutto e, l, i) o di gambe di lettere (n, m, u), o sovrapposizione e/o spaziatura di lettere all’interno dello stesso vocabolo, ecc.
Nella fase intermedia, che può durare da due a dieci anni, aumentano notevolmente le difficoltà a livello pragmatico e semantico. Il malato incomincia a manifestare una vistosa inerzia verbale, si esprime più lentamente e si ripete spesso sia nelle affermazioni sia nelle domande. Spontaneamente parla quasi esclusivamente di cose che avvengono nell’immediato - e non di rado erroneamente interpretato - non essendo più in grado di mettere in ordine cronologico gli eventi, né di distinguere ciò che é già successo da quello che deve ancora accadere né di rappresentare il futuro e di metterlo in collegamento con le proprie emozioni. A poco a poco scompaiono i discorsi narrativi altero- ed egocentrici per lasciare spazio a discorsi solamente descrittivi ed egocentrici. A livello semantico, si accentua l’anomia non più compensata da circonlocuzioni e sono frequenti perseverazioni verbali (ad es., "Ho bevuto il latte e anche il latte." al posto di "caffè"). Oltre ai disturbi di contenuto, si evidenziano anche alterazioni a livello della struttura del discorso. Si notano frequenti violazioni della grammatica (paragrammatismo): frasi lasciate in sospeso, uso abnorme di pronomi con frequenti errori referenziali (uso di un pronome quando non c’è un referente), ecc.
Oltre alle succitate parafasie verbali, l’ammalato, in questa fase, commette anche delle parafasie fonemiche (a volte ancora riconoscibili: "gabilotto" per "gabinetto", fino a creare dei neologismi veri e propri: "crango" per "cavatappi"). Il quadro complessivo corrisponde a quello che gli anglosassoni definiscono "empty speech", cioé l’eloquio sussiste ma é vuoto, privo di contenuto. Anche il versante espressivo della comunicazione non verbale si deteriora: i gesti che accompagnano le parole non sempre sono congrui, la prosodia diventa monotona o a volte non combacia con il contenuto emotivo del messaggio (disprosodia affettiva), e l’espressione mimica diviene meno vivace. Le difficoltà ingravescenti di decodificazione dei simboli verbali sono esacerbate da problemi di memoria a breve termine e da distraibilità; il malato non riesce neanche più a seguire una semplice conversazione e non comprende più ordini semi-complessi (ad es., "Prendi il latte nel frigofero e versalo nella tazza.") o complessi (ad es. "Prima di venire a tavola, vai a lavarti le mani."). La scrittura presenta errori di tipo sia mnemonico che prassico (non sa più come si scrivono le parole né come si formano le lettere). Spesso il malato può essere ancora in grado di leggere a voce alta mentre la comprensione é solitamente compromessa, eccetto per brevi messaggi su fatti personali importanti.
La decodificazione dei gesti, della prosodia affettiva e delle espressioni facciali del suo interlocutore é ancora relativamente ben conservata. Solitamente non esiste più piena consapevolezza delle proprie difficoltà comunicative.
Nella fase avanzata, che può durare anche dodici anni, le risorse linguistiche sono molte scarse. Il malato diventa sempre più laconico (logopenia), parla solo se stimolato, con risposte spesso stereotipate, intossicate da parole sue dette prima o da altri. Questo crea delle perseverazioni verbali che possono essere immediate (ad es.,"Ilaria chiamo...eh...mi chiamo...chiamo Enrico...ecco..." per dire "Mi chiamo Ilaria e mio marito Enrico.") o differite (vedi il colloquio con Auguste D.) oppure da luogo ad eco-risposte in cui il malato si appoggia alle parole dell’interlocutore (ad es., "Come stai oggi? "Come sto? Sto bene, grazie") o ancora ad ecolalie che sono ripetizioni di domande anziché risposte e che possono essere mitigate (ad es., "Hai fame?" "Ho fame?") o pure (ad es., "Hai fame?" "Hai fame?"). Infine, alcuni malati presentano uno psittacismo vero e proprio che sono ripetizioni compulsive di parole che il malato ode nell’ambiente anche se non sono indirizzate a lui.
Negli ultimi stadi della MA, le espressioni verbali possono essere ridotte a qualche stereotipia o qualche parola o non-parola isolata che il malato può ripetere instancabilmente. A volte il malato bisbiglia solo logoclonie (rapide iterazioni di una o due sillabe, ad es. "cie...cie...cie...cie...cie...cie...cie") oppure associazioni di suoni (clang associations, cioé ripetizioni della stessa consonante in posizione iniziale e assonanze, ad esempio "ghi...ga...ghi...ga...ghi"). Infine può non emettere che gemiti o urli per poi arrivare ad un mutismo totale. La comprensione orale é gravemente compromessa e la scrittura e lettura non sono più possibili (agrafia e alessia). Anche la comunicazione non verbale é si é ridotta notevolmente: vi é inerzia motoria, il volto é completamente privo d’espressione (amimia), la prosodia affettiva é praticamente inesistente e il contatto visivo con l’interlocutore é difficile.
Quali sono i principi generali per garantire una corretta comunicazione con l’ammalato?
Prima di entrare nello specifico, é utile descrivere alcuni principi generali di cui tenere conto indipendentemente dallo stadio della MA e dal tipo d’interazione tra malato ed interlocutore:
Sottolineiamo che l’ammalato di Alzheimer é anche una persona, spesso anziana, con problemi sensoriali (ad es., cataratta, ipoacusia, protesi dentaria o adentulia), di frequente aggravati da complicazioni intercorrenti (ad es., congiuntivite, infezione - spesso micotica - dell’orecchio esterno, gengivite in seguito al cosiddetto "effetto caramella") che peggiorano ulteriormente le già esistenti difficoltà d’interazione con l’interlocutore. Bisogna quindi controllare regolarmente l’uso corretto e il funzionamento di eventuali protesi. In caso di dubbio non esitare a consultare l’oculista, l’otorinolaringoiatra o l’odontoiatra.
Prima di iniziare un dialogo qualsiasi con l’ammalato vi sono alcune regole da rispettare che garantiscono l’instaurarsi di un contatto ideale con il malato:

Solitamente, il malato ha un campo visivo (attentivo) molto ristretto con difficoltà a guidare gli occhi sulla mira ed a mantenervela; quindi é necessario scegliere sempre come luogo di comunicazione un ambiente ben illuminato (mai penombra), di segnalare il vostro arrivo attraverso un altro canale sensoriale (ad es., dicendo il vostro nome, parlando, facendo rumore, toccando le mani o le spalle per evitare di fare sobbalzare il malato, ecc.), di muoversi adagio e al tempo stesso non troppo e di mettersi di fronte a lui preferibilmente all’altezza dei suoi occhi (per favorire il più possibile il contatto visivo) e ad una distanza non superiore a 150 cm (ciò per favorire anche la lettura delle labbra e l’identificazione della mimica facciale); tutto ciò contribuirà a creare un senso di intimità tra il malato e l’interlocutore.

Comunemente, l’ammalato presenta un’ipersensibilità acustica associata ad una difettosa capacità di identificare la sorgente dei suoni e di riconoscerli (agnosia uditiva) in seguito alla quale sopporta difficilmente rumori di sottofondo (sia quelli continui: radio, T.V., conversazioni di altre persone, ecc.) che improvvisi (specie elettronici quali il campanello, il telefono); é d’obbligo quindi scegliere un ambiente tranquillo, privo di rumori concomitanti allo scopo di evitare confusione, ansia o irritazione da parte del malato facilitando così la sua concentrazione.

Di regola, il malato ha, fin dall’inizio, grosse difficoltà nello svolgere due attività in contemporanea, anche quelle più semplici e automatizzate, per problemi di distribuzione di risorse attentive; quindi é molto importante che il malato possa dedicarsi esclusivamente all’atto di comunicare senza avere da svolgere altri compiti compresi quelli di routine quali mangiare, lavarsi o vestirsi, sufficienti ad inficiare il regolare svolgimento di una conversazione. Ciò vale anche per l’interlocutore, se svolge altre attività mentre parla con il malato o l’ascolta finirà sicuramente per distrarlo e togliergli la concentrazione.

Di frequente, il malato sente il forte bisogno di stare in silenzio rifiutando di entrare in contatto con chiunque. Bisogna rispettare quei momenti per non rischiare che egli viva il contatto in modo stressante e spiacevole, il che allungherà i tempi per riuscire a riallacciare un buon contatto. Anche l’inverso é vero; un interlocutore che é arrabbiato o impaziente non dovrebbe iniziare alcuna forma di interazione con il malato, quindi é preferibile allontanarsi e ritornare vicino a lui quando sono ritornati il buon umore e la pazienza.

E’ assolutamente sconsigliato parlare del malato con altre persone in sua presenza convinti che questi non capisca. Difatti, esiste sempre la probabilità che egli possa cogliere dal tono della voce o dalla mimica l’idea principale o qualche determinata parola del discorso di altri, che potrebbe ferirlo e ne sentirebbe sicuramente l’umiliazione.
Infine, si raccomanda di "comunicare con il cuore". Questa espressione ha in realtà più significati.
Il primo riguarda l’empatia, cioé l’interlocutore dovrebbe sempre cercare di immedesimarsi nel vissuto del malato e dimostragli della sollecitudine al fine di creare contatti emotivi significativi e capire meglio comportamenti, sentimenti ed emozioni del malato.
Un secondo significato si riferisce al ruolo della comunicazione non verbale. L’espressione del viso(anche se il malato non riconosce il volto, ne coglie sempre il sorriso), lo sguardo, l’intonazione della voce (mai troppo alta), il linguaggio corporeo (il modo di muoversi e di comportarsi), il contatto fisico(prendergli la mano, appoggiare mano o braccia sulle sue spalle o stringerlo tra le braccia, se ovviamente é consenziente) contribuiscono a trasmettere all’ammalato lo stato d’animo e i sentimenti dell’interlocutore più che le parole stesse poiché il malato, man mano che perde la capacità di decodificare le parole, si aggrappa sempre di più al linguaggio gestuale. Per questo motivo, l’interlocutore deve essere consapevole del proprio linguaggio corporeo e apparire sempre coerente, cioé le sue parole non devono mai essere in contrasto con il suo atteggiamento.
Il terzo significato sta a indicare l’assoluto bisogno di eliminare il paragone tra la persona affetta dalla MA e un bambino.
Il malato rimane sempre una persona adulta con un proprio passato
pertanto indirizzarsi a lui come fosse un bambino lo può solo umiliare e scatenare reazioni aggressive o altri comportamenti disfunzionali.
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